« Partager ses données, c’est protéger sa santé »

L’échange de données par voie numérique connaît de plus en plus d’évolutions technologiques. Le domaine de la santé n’échappe pas à ces changements. Le partage électronique de données de santé entre les professionnelles du secteur est prometteur. Explications.

Dans le cadre de la semaine de l’e-santé à Bruxelles, les ministres régionaux de la santé Didier Gosuin et Guy Vanhengel invitent tous les patients de la capitale à donner leur consentement au partage de leurs données médicales. Et notamment via le Réseau Santé Bruxellois, développé par l’ASBL Abrumet. Il s’agit d’un système de partage électronique de données de santé entre les professionnels du secteur qui relie tous les hôpitaux bruxellois et belges avec les médecins amenés à soigner un patient partout en Belgique. Dans ce réseau se retrouvent certains documents médicaux des patients, qu’on appelle le « dossier santé partagé ». Il permettra, à l’avenir, d’améliorer la prise en charge des patients, de diminuer les doubles examens et de faire participer le patient de façon accrue à sa santé en général.

« Ce système permet de se préparer à l’imprévu. Si pour une raison ou une autre le patient est pris en charge par un médecin qui ne le connaît pas, celui-ci aura accès à ce qu’on appelle le dossier de santé partagé, qui rassemble toutes les données qui sont sur ces réseaux de partage. Ainsi le médecin qui traite le patient pour la première fois, d’une manière imprévue, va pouvoir avoir connaissance des éléments principaux du dossier (allergies, traitements, NDLR) de santé du patient », nous confie Pablo D’Alcantara, directeur de projet chez Abrumet.

Un projet qui ne date pas d’hier. « Il y a dix ans déjà, des médecins des hôpitaux bruxellois et des médecins généralistes se sont mis autour de la table, et ont commencé à discuter de la méthode à appliquer pour partager des informations entre eux, et par voie électronique. Il a fallu des années de discussions, mais aussi des concertations avec les autres régions. C’est depuis 5 à 6 ans que des systèmes de partage existent. Pour Bruxelles, c’est véritablement à partir de 2014 que les hôpitaux ont pu publier un volume de données important », ajoute-t-il.

Avantageux pour les patients et les médecins

Grâce au réseau, les médecins hospitaliers et généralistes peuvent avoir directement une vue globale sur la santé du patient et de son historique, 24h sur 24. Ceux-ci peuvent consulter les données médicales facilement, quand ils le souhaitent, et ce, de façon totalement sécurisée. Outre les médecins généralistes et hospitaliers, le réseau englobera prochainement les infirmières à domicile, les pharmaciens ou encore les kinésithérapeutes. Enfin, c’est un gain de temps précieux. Le temps ainsi accordé au patient peut être décuplé.

Pour le patient, partager ses données est gratuit et sécurisé. La confidentialité est garantie. Le réseau permet de diminuer la paperasse et évite surtout certains examens médicaux.

273.000 Bruxellois déjà inscrits

Le lancement de la campagne ne s’est pas effectué récemment. Dans le cadre de la semaine de l’e-santé et de la journée européenne du patient, les autorités bruxelloises ont souhaité sensibiliser à nouveau le plus grand nombre de personnes.

« Nous faisons la publicité vers le plus grand nombre parce que les quelques erreurs éventuelles ont été corrigées, au niveau technologique mais aussi au niveau de l’efficacité du système. Nous lançons aussi une campagne d’information à destination des généralistes (formation, équipement informatique), car tout le monde doit se mettre au diapason de la nouvelle technologie », nous explique Didier Gosuin, ministre bruxellois de la Santé.

L’initiative a semble-t-il déjà porté ses fruits. Plus de 273.000 Bruxellois ont ainsi déjà accordé leur consentement. Didier Gosuin s’attend, à terme, à une généralisation des inscriptions :

« Les médecins qui seraient réfractaires à rentrer dans le réseau vont perdre de la crédibilité. Aller chez un médecin généraliste en étant certain qu’il ne dispose pas des données antérieures, ça n’aide pas à la qualité de son diagnostic. Ceux qui n’y entrent pas au fur et à mesure, seront « pénalisés ». Pour le patient, il serait dommage de ne pas y entrer, car il en va de sa santé. Aujourd’hui, un patient ne peut pas retenir par coeur tous ses antécédents médicaux, les examens qu’il a dû passer, et ne s’exprimera pas en termes scientifiques précis, d’où l’intérêt réel de s’inscrire dans le réseau. 273.000 Bruxellois dans le système, ce n’est pas un effet de mode, c’est véritablement un mouvement de fond ».

Succès aux Cliniques universitaires Saint-Luc

La campagne de sensibilisation a déjà bien fonctionné dans certains hôpitaux bruxellois, notamment à Saint-Luc. Thomas De Nayer, responsable communication de l’institution, nous explique comment la participation au réseau s’est déroulée : « Dans un premier temps, on a demandé à nos médecins s’ils voulaient faire partie du réseau. Ils ont dû faire à ce moment-là ce qu’on appelle un « opting-out » (choisir de se retirer, NDLR). Très peu l’ont fait. Ils prennent donc tous part au projet ».

Il poursuit : « Ensuite, nous avons informé nos patients. Tout d’abord, les patients qui viennent pour une hospitalisation sont mis au courant de l’existence du réseau lors de leur admission. La personne reçoit toutes les informations et peut décider librement. Si elle accepte, elle est alors inscrite dans le système. Mais depuis la semaine dernière, les inscriptions peuvent se faire également lors des consultations. A l’accueil, on demande au patient s’il veut rejoindre le réseau. Si le médecin que ce patient vient consulter est aussi inscrit dans le réseau, ainsi que son généraliste, les connexions se forment ».

« Nous avons plus de 500.000 consultations par an, et le succès est au rendez-vous, car dès le premier jour, le 13 avril dernier, plus de 1000 personnes ont répondu favorablement, et presqu’autant les jours qui ont suivi », conclut-il.

Donner son consentement

Pour donner son consentement à l’utilisation du réseau, il suffit de se rendre sur le site www.reseausantebruxellois.be, muni de sa carte d’identité et de son lecteur de carte et code pin. L’inscription peut se faire aussi lors du passage chez le médecin, à l’hôpital, chez le pharmacien ou auprès d’une mutuelle. Des séances d’informations sur le partage des données de santé sont dispensées toute la semaine dans les halls des hôpitaux bruxellois. Un projet européen est en cours afin que le réseau soit, à terme, étendu partout en Europe, voire partout dans le monde.

Plus d’informations via cette vidéo explicative.

Maxime Defays