Cette maladie porte un masque : en apparence, ceux et celles qui en souffrent vont très bien. D’ailleurs, aucun examen médical ne révèle leurs douleurs. Du coup, la fibromyalgie, déjà mal comprise, est également méconnue ou négligée par une partie du corps médical
Job, le fameux Job biblique, souffrait-il de fibromyalgie ? Officiellement, ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1816 par un chirurgien de l’université d’Edimbourg. Néanmoins, bien avant lui, Job avait su trouver les mots exacts pour hurler cet état complexe où s’allient terribles douleurs, fatigue et une série d’autres symptômes : » Les jours de la souffrance m’ont saisi. La nuit me perce et m’arrache les os. La douleur qui me ronge ne se donne au repos « …
» J’ai mal partout… » Cette plainte est la principale et triste rengaine des 250 000 Belges (4 femmes pour 1 homme) qui seraient atteints de fibromyalgie. Ce syndrome compliqué constitue un motif important de consultation (de 10 à 20 %) au sein des services de rhumatologie ou de médecine interne. Encore largement mystérieux, mal connu, mal compris, mal considéré (pour certains praticiens, psychiatres y compris, ceux qui en souffrent seraient des hystériques ou des hypocondriaques), la fibromyalgie touche en priorité des adultes dans la fleur de l’âge. Souvent qualifié de » handicap invisible « , il n’a trouvé que difficilement un nom adéquat. Avant de généraliser le mot fibromyalgie, inventé en 1947 à partir de fibro (les tendons), my (les muscles) et algie (la douleur), on a ainsi parlé de rhumatisme musculaire, de rhumatisme des tissus mous, de fibrosite, de cryptotétanie… Comme le rappellent Marcel Guité et Agathe Drouin Begin ( La Fibromyalgie, éditions Multimondes), de tels changements de noms révèlent finalement à quel point cette pathologie défie la science médicale dans le monde entier et ce, depuis très longtemps.
Les récits de ceux et de celles qui ont connu ou vivent encore les symptômes de cette affection se ressemblent : ils parlent de douleurs musculaires persistantes, capables d’irradier tout le corps et de raideurs affectant l’appareil locomoteur. Mais aucun examen technique ou aucune cause organique ne peut confirmer ces plaintes ou les expliquer. Les malades évoquent aussi leur fatigue importante. Au-delà de ces grands traits, les témoignages divergent. Ainsi, leurs douleurs » voyagent » : présentes un jour ici et l’autre ailleurs, un jour fortes et l’autre moins. Leurs souffrances ne sont pas identiques non plus : brûlures chez les uns, picotements chez d’autres, engourdissements, crampes. Pas de limite au rayon des supplices.
Souvent, très souvent même, d’autres signes accompagnent ces premiers handicaps : engourdissements, crampes, maux de tête, vertiges, troubles du système digestif (avec, en particulier, le syndrome du côlon irritable), troubles urinaires, gynécologiques, oculaires, dermatologiques (démangeaisons, allergies…), syndrome des jambes sans repos (chez 30 % des malades), pertes de mémoire, dépression, anxiété… La fibromyalgie peut également être associée à un symptôme de fatigue chronique, un autre syndrome au diagnostic d’exclusion et dont le traitement est celui de la prise en charge des symptômes. Elle peut aussi être associée à d’autres maladies, comme un lupus érythémateux, une polyarthrite ou un cancer.
» Potentiellement, ce syndrome est très handicapant, reconnaît le Dr Philippe Neuman, rhumatologue. Mais il n’est ni paralysant ni fatal et il est essentiel que les malades ne l’oublient pas. » Au-delà de cette certitude, les origines de la fibromyalgie font l’objet de recherches et de conjectures diverses. Plusieurs hypothèses sur ses causes ont été avancées, mais elles se sont effondrées ou ont été démenties par les faits, bien souvent parce que les traitements alors mis en place ne donnaient pas de résultats probants.
D’autres pistes restent toujours ouvertes. Parmi elles, celle de la présence d’un facteur déclenchant chez des personnes prédisposées : une sorte de traumatisme physique (une maladie, un accident) ou moral (un stress, un deuil…) signerait l’arrivée des premières douleurs. » Le mal de dos est apparu après la mort de mon père. Ce symptôme s’est installé, puis s’est aggravé, suscitant de terribles douleurs « , raconte ainsi Sonia, une ex-malade. Mais ce phénomène d' » événement déclencheur » n’est pas observé chez tous les malades. Les troubles du sommeil et l’absence de phases de repos réparateur pourraient-ils, à eux seuls, expliquer l’apparition du syndrome ? Les chercheurs en discutent encore. Ils étudient aussi l’hypothèse selon laquelle, plus que par un mauvais fonctionnement musculaire, la maladie s’expliquerait par un dysfonctionnement du système nerveux central auquel pourraient s’ajouter divers troubles biochimiques et /ou métaboliques. » Les malades pourraient souffrir d’une déficience dans le système de perception de la douleur : ils y seraient plus ôsensibles »que le reste de la population, détaille le Pr Neuman. Mais une prédisposition, peut-être génétique, voire psychologique, une déficience hormonale, neuroendocrinienne, une cause virale, environnementale, hormonale font toujours l’objet des travaux des chercheurs. »
Diagnostiquer une fibromyalgie n’est pas simple : il faut, d’abord, exclure l’existence d’autres maladies douloureuses plus ou moins proches. Depuis une dizaine d’années, divers critères de reconnaissance ont été admis. En tout cas, face à un syndrome sans cause connue ou évidente, confrontés à des symptômes compliqués et a priori inexplicables, nombre de médecins, peu formés à l’approche de la plainte douloureuse, préfèrent encore, parfois, s’en tenir à l’attitude » courage, fuyons « . Ils évitent ainsi d’affronter ces malades » difficiles » et auxquels, de surcroît, il est impossible de procurer un soulagement immédiat par un traitement prescrit en deux coups de cuillère à pot… » C’est dans leur tête « , pensent-ils.
Lydia Vanhamme-Dewilde, secrétaire de la Ligue belge francophone des patients fibromyalgiques, raconte, dans le journal Infimag, que ce n’est qu’au terme de dix longues années d’examens divers qu’elle a enfin mis un nom, en 1993, sur ses inexplicables symptômes. » Ces vingt dernières années, les choses ont évolué et davantage de médecins connaissent la fibromyalgie « , rassure le Dr Neuman. Il n’empêche : rares sont les malades à ne pas raconter un long chemin d’incompréhensions, de doutes, de mépris, de déni de la part d’un ou de plusieurs docteurs. Peu de fibromyalgiques ont pu recevoir relativement vite la confirmation médicale qu’ils n’étaient ni fous ni affabulateurs (même si leurs examens ne révèlent… » rien « ), ni même la consolation de ne pas être seuls au monde à souffrir comme cela… Comme le souligne un rhumatologue, » il existe une authentique fibromyalgie qui peut aussi bien affecter des sujets indemnes de toute psychopathologie que des sujets » fragiles » (dépressifs ou névrosés) pour lesquels elle devient un mode d’expression d’un mal-être, comme pourrait le devenir n’importe quelle affection chronique « .
En tout cas, » la reconnaissance de ce syndrome est essentielle pour les malades : au bout de quatre ans d’errance médicale, j’ai pleuré de soulagement en entendant le diagnostic « , souligne Jacqueline Crunelle, présidente de l’Association belge du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Les malades ont besoin qu’on leur dise : » Je vous crois et je vais avancer avec vous « , insiste-t-elle. Ce syndrome touche généralement des gens actifs, sinon hyperactifs. Ils ne peuvent plus l’être et il ne leur est plus possible de vivre normalement. Il va leur falloir du temps avant de se faire à l’idée qu’ils sont entrés dans un état chronique, au terme duquel rien ne sera plus jamais comme avant : » Ils vont faire ce qu’ils peuvent et non ce qu’ils voudraient pouvoir faire « , explique le Dr Neuman.
Pour tous, en attendant, il faut se résoudre à vivre au jour le jour : l’un bon, l’autre moins. Savoir, aussi, » ne pas se refermer sur la douleur, ne pas s’en faire une ennemie qui ne vous lâche plus « , assure Jacqueline Crunelle. Progressivement, la vie des malades se rétrécit : » Vous êtes coupés du monde du travail, de celui des loisirs puis même de vos proches : vous êtes comme un boulet. Votre rythme diffère de celui des autres, vos activités aussi « , lance Monique Vanderberghe. Les malades découvrent peu à peu qu’il faut aménager leur domicile en fonction de leurs difficultés physiques ( » Je ne peux plus porter ? Alors, je pousse « , explique Jacqueline Crunelle), respecter une stricte hygiène de vie, organiser leur temps de manière tout à fait différente et, surtout, s’écouter, se ménager.
Soigner et guérir
» Un médecin m’a lancé un jour : » Vous n’avez vraisemblablement pas mal à la langue… et pourtant, c’est un muscle « , raconte Jacqueline Crunelle. Passé la » honte » de souffrir d’une maladie mal connue et mal comprise, une quête éperdue aux traitements salvateurs domine la vie des patients. » Plus on les écoute, plus ils ont de chances de s’en sortir « , assure Jacqueline Crunelle. » Moins on reconnaît nos souffrances, plus elles s’aggravent « , ajoute Marie, une malade. Certains praticiens, conscients de la chronicité de la maladie, ne font pas de promesses à court terme : ils annoncent une prise en charge étalée dans le temps et tentent surtout de l’adapter le plus possible à chaque cas. » Pour gagner ce pari, l’entourage doit être avec vous, pas contre vous, et accepter la maladie, rappelle le Pr Neuman. D’autre part, les médecins disposent d’une large gamme de traitements : ils doivent les utiliser et ne pas sous-traiter la douleur ou les autres symptômes. « Parallèlement, un soutien psychique est souvent préconisé (la psychologie comportementaliste donne de bons résultats).
Certains malades disent bénéficier de la prise en charge proposée dans des centres de référence. D’autres, au contraire, assurent que cela ne leur convient pas et disent que la kiné qui y est pratiquée provoque chez eux plus de mal que de bien. Face à une médecine scientifique toujours intriguée par ce syndrome, hésitante face à ses causes et mal formée pour supprimer ses signes, les pistes de thérapeutes parallèles séduisent aussi certains malades, en dépit des coûts que cela représente.
» Aucun organe n’est lésé, alors pourquoi se résigner ? rappelle pourtant Sonia. Pour m’en sortir, j’ai analysé mon système de vie, mon mécanisme personnel de fonctionnement, tout ce qui déclenchait mes crises. J’ai décrété que c’était mon problème, pas uniquement celui des médecins. Et j’ai lutté pied à pied contre la maladie. Jusqu’à changer de vie et guérir enfin. » Le rêve éveillé de tous ceux qui, comme Jacqueline Crunelle, racontent encore : » Je ne me souviens pas d’un jour sans douleur. Mais certains sont pires que d’autres. »
Pascale Gruber
