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Elle aura tenu presque quatre ans, aux termes desquels un spécialiste a fini par mettre un nom sur ses souffrances : fibromyalgie. Elle aura tenu quelques mois de plus avant que son employeur ne la licencie, malgré tous ses efforts pour rester aussi  » compétitive  » qu’avant. En revanche, elle n’a pas tenu à la séance d’expertise de l’Inami, destinée à déterminer son taux de handicap : trop d’humiliation, trop d’incompréhension. Des mois plus tard, sa tristesse, sa déprime, sa honte et sa colère sont toujours présentes. L’histoire de Marie illustre celles vécues par de nombreux autres malades, confrontés un jour à des experts convaincus d’avance qu’ils rencontrent des profiteurs ou des affabulateurs.

En mars 2003, Marie, accompagnée de son neurologue, se présente chez un expert désigné par le tribunal du travail, et en présence du médecin de l’Inami qui a refusé de lui reconnaître une incapacité de travail. Entre papiers (provisoirement) égarés, (définitivement) manquants et dossiers mélangés, les choses commencent mal. Stressée, fatiguée, souffrant de rester immobile en position assise, Marie se fait très vite  » engueuler  » lorsqu’elle ne parvient pas à répondre aux questions techniques (un problème de certificat d’incapacité) qu’elle ne comprend pas. Elle perd pied. S’embrouille. De plus, l’expert répète systématiquement ses propos dans un dictaphone : les phrases de Marie sont donc interrompues, ce qui la trouble et renforce ses problèmes de concentration. La séance de questions est longue. Parfois incompréhensible à ses yeux. Elle évoque le fait qu’une vaccination contre l’hépatite B aurait pu jouer un rôle dans le déclenchement de sa maladie. L’expert balaie son hypothèse d’un revers de manche : cet  » élément ancien  » ( NDLR : quelques années) n’aurait rien à voir avec son état. En revanche, il consigne une anémie infantile et une opération de l’appendicite à l’âge de…10 ans.

 » Lorsqu’il a fallu que je me lève pour être examinée, je ne tenais plus debout, comme si mes muscles restaient bloqués en position assise. L’expert m’a houspillée. M’a ordonné de me tenir droite. Il prétendait aussi que si je souffrais lors de l’auscultation, c’était parce que je me contractais volontairement.  » En effet, selon ce généraliste, la position crispée des épaules serait la preuve d’une simulation.  » Si elle avait vraiment mal comme elle le dit, elle ne pourrait se tenir ainsi « , pontifiera-t-il ensuite auprès du neurologue, médusé.  » En fait, je tendais le haut de mon corps pour tenter de compenser la faiblesse de mes jambes « , explique-t-elle sobrement.

 » Je me souviens de mes difficultés pour me tenir debout sous le regard de ces trois hommes. Je me souviens de la réflexion de mon neurologue, étonné et inquiet d’avoir dû expliquer au médecin de l’Inami qu’une simulation lors de tests de sommeil était tout bonnement impossible. Je me souviens avoir pensé que si j’avais été une criminelle, on ne m’aurait pas plus mal traitée. Je me souviens m’être sentie bafouée, considérée comme une menteuse. Alors que je n’ai plus, en raison de ma maladie, ni vie professionnelle, ni vie sociale, ni vie intellectuelle, ni vie sexuelle, je me suis alors demandé si c’était cela de vivre et si cela en valait bien la peine… « . Fin 2003, Marie a reçu les conclusions de l’expertise. On y a noté  » son attitude déplaisante  » et relevé une simulation possible en raison de sa posture d’épaules. Néanmoins, mais peut-être parce qu’elle souffre aussi d’hypersomnolence et du syndrome de fatigue chronique, son incapacité de travail est reconnue. Amère  » victoire « . P.G.

Pascale Gruber