Chris Verbijlen (70 ans) était une femme très active, jusqu’à ce qu’elle se subisse une opération bénigne en 2006. Celle-ci tourne mal et elle se retrouve enfermée dans son corps. C’est ce qu’on appelle locked-insyndroom. « Penser, goûter, sentir, entendre et voir : je peux encore tout faire, mais je suis piégé dans mon propre corps. »
Le locked-in syndrome (également connu sous le nom de syndrome de désafférentation motrice, syndrome d’enfermement, syndrome de verrouillage) dont souffre Chris Verbijlen n’est pas une maladie, mais une condition rare dans laquelle une personne peut se retrouver. Ici, le patient n’est pas ou très peu capable de bouger son corps, alors qu’il est encore parfaitement conscient. Le plus souvent, la personne n’arrive qu’à bouger les yeux. Elle ne peut donc parler. Ce syndrome est causé par un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme accidentel.
Dans le cas de Chris, communiquer avec le monde extérieur n’est possible que par des mouvements d’yeux. Avec une patience d’ange, son mari, Staf Henderickx, traduit ce que dit sa femme. Dans un premier temps, Chris pouvait épeler des mots avec ses yeux avec l’aide de Staf ou de son ordinateur, mais ces dernières années, c’est devenu plus difficile et la communication se limite souvent à oui ou non. Les citations de Chris dans cet article proviennent d’un texte qu’elle a écrit lorsqu’elle allait mieux, en ce moment il lui est trop difficile de raconter à nouveau l’histoire. Pendant que Staf parle, son chien Néron, se blottit joyeusement sur ses genoux.
« En 2006, Chris découvre qu’elle a un abcès dans le cou « , explique Staf. Il s’agissait d’une petite opération, mais à cause d’un enchaînement d’erreurs, tout s’est mal passé. Une semaine après, on détecte un caillot de sang, une embolie, dans son tronc cérébral. Deux semaines plus tard, Chris était complètement paralysée et elle finit aux soins intensifs. C’est là que le médecin annonce la terrible sentence: votre femme est enfermée en elle-même. Elle peut seulement bouger les yeux.
Accident thérapeutique
« Les médecins de notre mutualité nous ont confirmé qu’il s’agissait d’un » accident thérapeutique « , soit une erreur médicale qui ne peut être prouvée. » Toutefois, le service juridique va rapidement informer le couple qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves pour les défendre gratuitement devant les tribunaux. Ils auraient pu défendre leur cas en prenant eux-mêmes un avocat, mais cela aurait pu coûter beaucoup d’argent sans l’assurance d’un succès. Le fait que les médecins reconnaissent leur erreur était suffisant pour Chris. Continuer à se battre n’aurait de toute façon pas changé son état.
Chris ne se souvient de rien des deux mois passés à l’hôpital. Juste après que le diagnostic soit tombé, Staf parvient à communiquer brièvement par oui et par non avec sa femme. Il lui pose alors une question cruciale. « Je lui ai dit ce qui s’était passé et lui ai demandé si elle voulait continuer dans cet état. Heureusement, il était très clair que Chris voulait continuer à vivre. Elle s’est toujours battue pour ça. Malheureusement, suite au traitement lourd qu’elle va subir ensuite, il n’a pas été possible d’établir le contact pendant longtemps.
« Au début, c’était très difficile », dit Staf. « J’étais très en colère contre l’hôpital et les médecins. Comment une si petite chose pouvait-elle avoir de si grandes conséquences ? Notre monde s’est effondré à cause de quelques oublis. Nous venions de prendre une retraite anticipée et heureusement nous avons pu profiter de la vie ensemble jusqu’à ce que cela arrive. Il a fallu quelques mois pour que cette colère disparaisse. Jusqu’au jour où j’ai réalisé que je ne pouvais rien y faire et que nous ne pouvions que regarder vers l’avenir. On n’a pas d’autre choix.
Chris a arrêté de fumer il y a vingt ans, mais elle est convaincue que c’est indirectement la cause de son handicap : « J’avais de mauvaises veines dans les jambes, j’ai eu un stent et j’ai donc dû prendre des anticoagulants. Pour l’opération du cou, j’ai dû arrêter le traitement pendant dix jours sans qu’il soit remplacé par des substituts à action rapide. L’assistante a également incisé trop profondément et s’est approchée du vaisseau sanguin qui s’écoule dans mon tronc cérébral. C’était une négligence qui aura de grandes conséquences, mais l’erreur est humaine. J’ai juste eu la poisse ! Je veux tout de même mettre les gens en garde contre les effets du tabagisme. Ne soyez pas aussi stupide que moi. Après tout, ce n’est qu’une question de motivation. »
Un optimisme inébranlable
Ce n’est que trois mois plus tard, lorsqu’elle a intégré un centre de rééducation, que Staf a pu communiquer à nouveau avec sa femme : » tout m’est tombé dessus par morceaux « , dit Chris. « Je pensais à mes compagnons d’infortune et à d’autres personnes qui devaient faire face à des choses encore plus lourdes. Mon plus grand atout était, et reste, mon amour de la vie et des gens, combiné à un optimisme indestructible. Bientôt, je me suis mis à rire de moi-même et j’ai rendu les choses plus faciles pour mon entourage. Vous pouvez vous plaindre, mais le handicap ne s’en va pas comme par magie. Du coup, en se plaignant, on ne fait que se rendre les choses plus difficiles pour soi-même. »
« J’ai longtemps refusé de penser à ce que je ne pouvais plus faire, et je me suis concentré sur ce que je pouvais faire. J’ai accepté ma situation, mais j’ai continué à me battre pour mon rétablissement. L’humour et l’amour ont toujours été les piliers de ma vie, et ils le sont toujours. Mes enfants et mes petits-enfants le gèrent merveilleusement bien. C’est bon de les entendre encore dire qu’ils ont encore la plus gentille des grand-mères. Ça me remplit de joie »
Il était évident pour Staf et Chris qu’elle reviendrait vivre chez elle. Il y avait un lit dans le salon et beaucoup d’équipement de soins. « Ils m’avaient prévenu que personne n’était capable de s’en occuper seul jour et nuit et c’est pourquoi j’ai fait appel au CPAS pour deux demi-journées d’assistance par semaine « , dit Staf. « La famille nous rendait aussi visite régulièrement et notre fille était très présente, donc c’était faisable. Chris avait droit à une allocation, mais elle a dû l’attendre quelques années. Depuis qu’elle là, on fonctionne avec des assistants, un rôle qui, depuis l’été dernier, est tenu par sa petite-fille Tineke.
De moins en moins de communication
Chris a rapidement appris à communiquer couramment en tapant et en cliquant sur l’ordinateur. Mais il y a quelques années, lors d’une simple prise de sang, le personnel médical a commis une autre erreur: une apprentie infirmière a piqué du mauvais côté et touché un nerf. « Mon pouce était la seule chose que je pouvais encore contrôler et utiliser pour travailler sur l’ordinateur « , dit Chris. Combien de malchance peut-on avoir ?
En raison de problèmes de santé, Chris a dû prendre divers types d’antibiotiques sur de longues périodes ces dernières années. Les bactéries sont devenues résistantes, sont restées longtemps dans son sang et, selon le neurologue, ont pu causer de nouvelles lésions cérébrales. Depuis lors, la dictée par mouvements oculaires a également été beaucoup moins fluide. Chris adorait lire des livres, mais même cela est devenu trop fatigant », dit Staf. Nous espérons qu’elle récupère et retrouve un peu plus d’énergie. Ensuite, nous voulons essayer de l’amener à faire fonctionner l’ordinateur par le biais des yeux.
Chris a été secrétaire de direction et a toujours été une femme très active. Elle aimait danser, jouer de la guitare, voyager, jardiner, lire, nager et suivait des cours d’espagnol. Après sa retraite anticipée, elle s’est occupée avec grand plaisir de ses petits-enfants et sortait régulièrement. C’est comme si l’année 2006 est un mur qu’on n’osait plus franchir » dit Staf. « Au début, c’est même douloureux de regarder par-dessus et on ne le fait pas souvent, mais ça s’améliore. Chris et moi pouvons maintenant nous remémorer le passé avec plaisir, même si cela reste parfois très difficile.
Confiance en soi
Staf s’est souvent demandé ce qui se serait passé si Chris avait reçu des anticoagulants ou si l’assistant n’avait pas incisé si profondément, mais il est de toute façon impossible de revenir en arrière : » On ne peut rien faire en restant en colère et triste. A un certain moment, il y a comme un déclic et vous vous rendez compte qu’il faut passer à autre chose. Nous avons fini par l’accepter et nous voulons en tirer le meilleur, ensemble. Quand j’ai un coup de blues, ça passe vite. Je regarde Chris et je pense à quel point elle est courageuse. Si elle y arrive dans son état, alors je devrais moi aussi en être capable.
« Tout le monde m’admire et est impressionné par mon optimisme », dit Chris, » mais j’ai envie de dire : » Hé, je ne suis pas encore morte ! J’ai rencontré des gens qui sont handicapés depuis leur naissance, c’est bien pire, n’est-ce pas ? Nous allons toujours aux concerts, dîner au restaurant, en vacances et rendre visite à nos amis et à notre famille. Mes relations sont devenues beaucoup plus profondes. Je ne m’en sors pas si mal ! »
« Tout est différent, mais tout de même agréable « , poursuit Chris. « Il y a mille et une choses qui donnent un sens à ma vie. Je la vis beaucoup plus intensément qu’avant. Cela peut paraître étrange, mais j’ai aussi plus confiance en moi. Ma famille et mes amis me montrent que je suis très important pour eux. En effet, il faut avoir une forte personnalité, beaucoup de patience, une bonne dose d’humour et une attitude positive. Heureusement, j’avais déjà ces qualités depuis mon enfance. C’est seulement maintenant que je réalise qui je suis vraiment. Les dernières années ont été plus difficiles, mais espérons que tout s’améliore rapidement. J’attends toujours l’avenir avec impatience. »
