Sclérose en plaques: ses mille facettes

Le décours de la sclérose en plaques reste imprévisible et diffère d’un individu à l’autre. Dans bien des cas, les progrès thérapeutiques rapides permettent heureusement aux patients de vivre de mieux en mieux avec leur maladie.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique qui touche environ 11.000 Belges, dont deux fois plus de femmes que d’hommes. Jusqu’ici incurable, elle est souvent perçue comme une affection à l’évolution rapide qui se termine par la chaise roulante. Pourtant, la maladie peut aussi connaître une évolution bénigne et il est bon de se souvenir que son décours diffère d’un patient à l’autre. Les traitements médicamenteux ont aussi beaucoup évolué ces dernières années et permettent aujourd’hui à de nombreux patients de vivre de mieux en mieux avec leur maladie – du moins lorsqu’ils sont atteints de la forme la plus fréquente (85 % des cas), la SEP dite rémittente.

Inflammation par vagues

 » En général, les premiers symptômes de la SEP rémittente se manifestent entre 20 et 50 ans, explique Barbara Willekens, neurologue à l’hôpital universitaire d’Anvers. Les plaintes s’aggravent au cours des premières heures ou des premiers jours et persistent pendant une période qui peut aller de quelques jours à quelques mois, avant de disparaître complètement ou presque. En apparence, la maladie semble guérie… jusqu’à la crise suivante.  »

Le rythme auquel ces poussées se succèdent est difficile à prévoir et largement individuel. Il en va de même pour les plaintes qui les accompagnent : troubles de la vision, de l’équilibre et de perception sensorielle, symptômes vésicaux et intestinaux, perte de force et de coordination ou encore problèmes de fatigue, de mémoire et de concentration.  » Ces symptômes sont la conséquence d’une réaction inappropriée du système immunitaire, qui découle elle-même d’un ensemble de facteurs héréditaires et environnementaux que nous ne connaissons encore qu’en partie, explique la spécialiste. Nos défenses s’attaquent alors à la myéline, la gaine protectrice naturelle des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, provoquant une inflammation ou d’autres atteintes qui perturbent la communication entre ces fibres nerveuses. Ce phénomène provoque des plaintes spécifiques en fonction de la zone touchée… et c’est justement parce que la maladie peut frapper tellement d’endroits du corps que les symptômes diffèrent tant d’un patient à l’autre, voire d’une crise à l’autre chez un même patient.  »

Après une moyenne de 19 ans de flambées entrecoupées de phases de rétablissement, une grande partie des patients développent une forme différente de la maladie, caractérisée par une diminution du nombre de crises et une augmentation des symptômes irréversibles.  » Ceux-ci découlent d’inflammations plus diffuses mais persistantes et de dommages irréparables au niveau de la myéline et des fibres nerveuses. On parle alors de SEP secondaire progressive. Chez 10 à 20 % des patients, cette détérioration constante débute toutefois dès les premières stades de la maladie. Ces personnes souffrent d’une SEP dite primaire progressive, une forme qui débute en moyenne vers 40 ans.  »

Freiner les crises

Alors qu’il y a 25 ans, les traitements ne permettaient encore que d’alléger les symptômes de la SEP, il existe aujourd’hui des médicaments qui agissent sur la maladie elle-même, ou à tout le moins sur ses exacerbations.  » Nous sommes déjà en mesure de réduire assez efficacement le nombre et la gravité des crises, au bénéfice de la qualité de vie du patient, explique Barbara Willekens. Nous disposons actuellement d’un véritable arsenal de traitements* (à prise orale ou injectables) capables d’inhiber ou de corriger l’action du système immunitaire. Plusieurs autres sont en développement.  »

Malheureusement, prédire quel traitement sera le plus efficace chez un patient donné (par exemple à l’aide de marqueurs sanguins) reste jusqu’ici impossible. Les effets secondaires potentiels des traitements de première ligne restent globalement assez légers ; certains malades présenteront par exemple des symptômes grippaux, une perte de cheveux ou (pour les produits injectables) des irritations locales, démangeaisons ou indurations cutanées. Les produits utilisés en seconde intention provoquent parfois des désagréments plus pénibles, pouvant aller d’infections sévères à des perturbations du fonctionnement de certains organes.  » C’est pour cette raison que nous ne les utilisons que lorsque les traitements de première ligne ne nous permettent pas de maîtriser les crises de façon satisfaisante. Ils peuvent également être administrés lorsque la maladie évolue très rapidement, car ils inhibent plus fortement les crises.  »

Traitements expérimentaux

Quant à savoir si ces médicaments freinent également la progression du processus pathologique, cela reste encore à établir.  » En limitant les dégâts par la réduction des poussées inflammatoires, ils pourraient avoir un impact sur le décours de la maladie, précise la neurologue. Pour le démontrer avec certitude, il faudrait toutefois pouvoir disposer d’études de longue durée où certains patients sont volontairement privés de ces médicaments, ce qui n’est évidemment pas défendable d’un point de vue éthique.  »

Certaines études s’attachent par contre à comparer leur effet à celui d’autres thérapies potentielles telles que la greffe de cellules-souches, testée depuis plusieurs années chez des patients américains, suédois et britanniques atteints d’une forme rapidement évolutive. Cette approche a livré des résultats spectaculaires chez certains patients mais pas chez tous, et on ignore encore pourquoi elle n’est pas en mesure de freiner ou de stabiliser la maladie chez certains.  » Il est possible que, en plus de l’inflammation, la SEP fasse encore intervenir d’autres mécanismes contre lesquels la thérapie par cellules-souches n’est pas réellement efficace. Il s’agit en outre d’un traitement très lourd. Après prélèvement des cellules-souches, le système immunitaire du patient est en effet mis complètement à plat, ce qui n’est évidemment pas sans risques ni effets secondaires. Ces cellules sont ensuite réintroduites dans l’organisme pour lui permettre de reconstruire ses défenses… qui, dans le meilleur des cas, ne s’attaqueront plus à la myéline.  »

Les hôpitaux universitaires d’Anvers s’attachent également à développer une thérapie cellulaire contre la SEP, en collaboration avec les universités d’Anvers et de Barcelone. L’idée est de prélever les globules blancs du patient et de les convertir en laboratoire en cellules qui, une fois réintroduites dans l’organisme, empêcheront l’immunité d’agresser la myéline. À l’heure d’écrire ces lignes, les études animales avaient été bouclées avec succès et les chercheurs n’attendaient plus que le feu vert des instances de contrôle pour tester la sécurité et l’efficacité de leur thérapie chez des sujets humains, précise Barbara Willekens. Nous aurons certainement l’occasion d’en reparler.

Cinq conseils d’hygiène de vie

Pour réduire le risque de développer une SEP et (chez les patients) freiner l’activité de la maladie :

1. Arrêtez de fumer (et de subir la fumée des autres).

2. Entretenez votre taux de vitamine D par le biais d’une exposition suffisante au soleil, d’une alimentation saine normale et, si nécessaire, de suppléments adéquats (sur recommandation d’un médecin uniquement).

3. Restez physiquement et mentalement actif autant que possible, mais sans dépasser vos limites.

4. Mangez sainement et veillez à conserver un poids normal.

5. Évitez le stress négatif et détendez-vous suffisamment.

* Pour des informations plus détaillées sur les traitements disponibles : http://ligue.ms-sep.be (Traitements actuels > Les traitements), avec un guide complet datant de janvier 2016.

Par An Swerts