"Puisqu'on ne peut pas rajouter de jours à la vie, rajoutons de la vie aux jours"
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Elle en a gravi des montagnes... Et les nombreux témoignages de soutien, d'encouragement ou de remerciement qu'Anne-Dauphine Julliand continue de recevoir aujourd'hui l'aident à affronter celles qui lui restent à franchir. Traduit en 20 langues, son récit bouleversant, Deux Petits Pas sur le sable mouillé, publié en 2011, s'est vendu à plus de 260 000 exemplaires avant sa publication en format de poche chez J'ai lu. Cette frêle jeune femme brune au visage lumineux y évoque son parcours initial, " tout tracé " : une enfance heureuse, un beau mariage avec Loïc, l'arrivée de son fils Gaspard, suivi par sa fille Thaïs deux ans plus tard. Puis le mauvais pressentiment qui l'assaille le jour où, sur une plage de Bretagne, elle voit le petit pied de sa fille pivoter légèrement. L'annonce du diagnostic, le jour même de ses 2 ans, sonne comme un coup de tonnerre. Sa " princesse " est atteinte d'une maladie neurologique dégénérative au nom barbare, la leucodystrophie métachromatique. Petit à petit, la fillette perd toutes ses facultés : la motricité, la parole, la vue, l'audition... Avant de s'envoler à " 3 ans trois quarts ". Pendant tout ce temps, Anne-Dauphine livre un deuxième combat en parallèle. Son troisième enfant, Azylis, est atteinte du même mal. Une greffe de moelle osseuse, pratiquée peu après sa naissance, prolongera son espérance de vie. Dans son livre, à l'écriture sensible et pudique, cette mère courage réussit à ne jamais verser dans le mélo. " Puisqu'on ne peut pas rajouter de jours à la vie, rajoutons de la vie aux jours ", telle est sa devise. L'auteur distille tous ces petits secrets qui l'aident à surmonter les épreuves : couvrir ses enfants d'un amour inconditionnel, profiter des moments de joie éphémères mais si précieux, ne pas se projeter au-delà du lendemain ou du surlendemain, com- prendre qu'épreuves et bonheur ne sont pas incompatibles... Une vraie leçon saluée par sa communauté de lecteurs, tapie dans l'ombre, mais incroyablement présente. " Un échange sincère s'est établi entre nous, explique Anne-Dauphine Julliand. Leurs petits messages, livrés en quelques lignes, sont comme des étincelles qui me guident et m'aident à avancer. " L'auteur a d'ailleurs tenu à leur rendre hommage en publiant certains extraits de ces soutiens épistolaires à la fin de la nouvelle édition illustrée de Deux Petits Pas sur le sable mouillé, parue en octobre 2015. On y trouve Agathe, 14 ans, " intégralement changée " depuis qu'elle a désobéi à sa mère pour lire l'ouvrage en cachette ; Delphine s'adressant à Thaïs, " petite fille couchée qui nous remet debout " ; un retraité dont le fils est mort à 20 ans et qui s'autorise enfin à être heureux trente ans après... Anne-Dauphine n'aime pas beaucoup le terme de " résilience ". " L'idée, dit-elle, n'est pas de retrouver notre vie d'avant ou d'en construire une autre, mais de poursuivre notre chemin, différemment, en apprivoisant l'absence de Thaïs. " Un an après la mort de la fillette, un quatrième enfant est né. Un garçon, Arthur, en parfaite santé. Le livre, qui au début ne devait pas sortir du cercle familial, lui était destiné. " Pour qu'il puisse avancer avec nous sur ce chemin ", raconte Anne-Dauphine, qui ne s'attendait pas à être rejointe par autant d'anonymes. (1) Deux Petits Pas sur le sable mouillé, Les Arènes. Par Amandine Hirou.