"Si tu peux rencontrer Triomphe après Défaite, et recevoir ces deux menteurs d'un même front, si tu peux conserver ton courage et ta tête quand tous les autres les perdront", tu te lèveras et "tu marcheras, petit enfant". Si paraphraser Kipling et saint Luc dans l'introduction de cet article peut paraître audacieux, il n'est pas de meilleure évocation pour définir le moment vécu ce mardi matin d'été dans un pavillon vaguement abandonné d'un parc bruxellois.
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"Si tu peux rencontrer Triomphe après Défaite, et recevoir ces deux menteurs d'un même front, si tu peux conserver ton courage et ta tête quand tous les autres les perdront", tu te lèveras et "tu marcheras, petit enfant". Si paraphraser Kipling et saint Luc dans l'introduction de cet article peut paraître audacieux, il n'est pas de meilleure évocation pour définir le moment vécu ce mardi matin d'été dans un pavillon vaguement abandonné d'un parc bruxellois. Lentement, avec difficulté, quelques pleurs mais aussi des rires, six mômes progressent à l'intérieur de la pièce où les accueillent une quinzaine d'adultes, qui les acclament en leur souhaitant la bienvenue. Nous ne sommes pas dans un conte où les bambins seraient devenus les (vrais) maîtres du monde. Nous participons à une séance d'un stage expérimental, destiné aux enfants atteints de paralysie cérébrale, que dirige la professeure Yannick Bleyenheuft, de l'UCLouvain. Adèle (1), la première à s'avancer, se déhanche en s'agrippant à un déambulateur, version micro de ceux destinés aux seniors. Pierre, lui, suit par à-coups un caddie de supermarché. D'autres marchent à quatre pattes ou doivent être portés. En cercle, assis sur des coussins, entourés de leurs accompagnants, ils se souhaitent d'abord la bienvenue, histoire d'entrer dans la journée par un rituel lumineux et positif. Puis ils se dirigent vers une des installations prévues pour solliciter leurs aptitudes et leur intelligence. Y parvenir est déjà une épreuve. Chacun avec sa "béquille", ils parcourent les quelques mètres les séparant de l'environnement qui leur permet d'accomplir ces gestes qui les font grandir. Un petit bureau, où l'on manie un jeu de cartes, histoire de distinguer celles qui se ressemblent ou pas. Une petite maison, à la porte de laquelle il faut frapper ou dont il faut ouvrir une fenêtre. Un magasin, où chaque denrée sera un défi de préhension et de contrôle des gestes (simultanéité, latéralité...). Pour Charles, se tenir debout, bras levés, et compter jusqu'à vingt sera le défi de la matinée. Objectif atteint, dans un grand cri de joie et de victoire sur l'adversité. C'est le sort qui a pris ces gamins dans la tenaille de la paralysie cérébrale. Première cause de handicap moteur chez l'enfant, la maladie peut prendre différentes formes et avoir des origines diverses. Chaque année, un bébé sur 550 en est victime. Les grands prématurés y sont davantage sujets, mais le seul point véritablement commun entre les petits patients est que tous ont connu des problèmes neurologiques dus à un incident survenu avant ou pendant leur naissance (privation d'oxygène, infection, AVC...). Selon les zones du cerveau touchées et le nombre de cellules nerveuses détruites, les conséquences seront plus ou moins graves. Le plus souvent, il s'agit de troubles de la posture et du mouvement, pouvant s'accompagner de déficiences cognitives ou sensorielles. Quel que soit le handicap, la prise en charge de la paralysie cérébrale passe essentiellement par la rééducation. Depuis quelques années, des méthodes intensives ont démontré leur efficacité par rapport aux thérapies usuelles. Celle développée depuis près de dix ans par l'équipe de la professeure Yannick Bleyenheuft est l'une des plus prometteuses. En Belgique comme en France, les prises en charge conventionnelles des enfants atteints d'une paralysie cérébrale varient classiquement de une à cinq séances de rééducation motrice d'environ trente minutes par semaine. Il s'agit généralement de kinésithérapie basée sur des concepts neurodéveloppementaux : régulation du tonus (étirements) et normalisation du mouvement (réaliser des manipulations et guider ou accompagner le mouvement du patient afin de le faciliter). "Malheureusement, la littérature scientifique montre que ces modalités conventionnelles de prise en charge sont nettement moins efficaces que les prises en charge fonctionnelles et intensives, souligne Yannick Bleyenheuft. La méthode que nous employons ici est une méthode de rééducation intensive mise au point par mon groupe de recherche en 2011, à Bruxelles, sur la base des projets collaboratifs auxquels je participais à l'université de Columbia, à New York. Cette méthode de rééducation partage un certain nombre d'"ingrédients thérapeutiques" avec d'autres méthodes dont l'efficacité a été validée scientifiquement." La clé du succès, c'est d'abord l'intensité de la méthode au cours du stage : deux semaines durant, les enfants s'adonnent chaque jour à des jeux thérapeutiques, pendant de nombreuses heures. Le temps d'engagement moteur est de plus de 80 %. Autrement dit, le petit est constamment stimulé à être actif et impliqué dans des tâches " utiles " à la thérapie qui lui permettent d'améliorer des habiletés motrices nécessaires pour atteindre ses objectifs fonctionnels. On est loin ici de la notion d'enfants-légumes dans laquelle on les classait jadis parce qu'on ne savait pas les aider et qu'on les pensait incapables de progresser. " Nous choisissons des objectifs thérapeutiques qui ont du sens pour les enfants, fait remarquer la professeure. Il peut s'agir d'enfiler une veste, d'éplucher un fruit. Et les mouvements sont exclusivement volontaires : il n'y a pas de guidance ni de facilitation du mouvement. Le thérapeute ne touche pas son patient." La méthode développée s'axe sur une découverte faite voici une trentaine d'années : la plasticité des connexions des neurones est telle que ceux-ci peuvent changer complètement d'affectation avec le temps et surtout avec l'exercice. C'est ainsi que des patients dont une zone du cerveau a été "perdue" à la suite d'un AVC peuvent récupérer une large partie et parfois l'ensemble de leurs capacités. C'est le même principe ici, avec l'atout que le jeune âge des enfants leur permet encore davantage d'adaptabilité. Encore faut-il la solliciter. C'est le rôle du contexte ludique : les bambins sont motivés par des jeux, des objectifs à atteindre, des récompenses. La méthode développée à l'UCLouvain s'appelle Habit-ile (pour Hand and arm bimanual intensive therapy including lower extremities). Par rapport à d'autres méthodes comparables, elle présente deux originalités majeures. La première : elle stimule constamment la coordination des deux mains et les membres inférieurs (jambes et pieds), ainsi que le tonus postural (tonus du tronc). Seconde originalité : elle a pu être offerte aux enfants présentant une paralysie cérébrale bilatérale. "C'est la première méthode de rééducation intensive proposée à ce groupe d'enfants, précise Yannick Bleyenheuft. Les changements observés chez eux dépassent ceux observés chez les enfants avec une atteinte unilatérale." Après que la méthode a fait ses preuves expérimentales chez les plus de 6 ans, un programme de recherche européen a été mis en place afin de la décliner au profit des plus jeunes. Soutenu par la Fondation paralysie cérébrale, dont les sources de financement proviennent exclusivement de la générosité du public, il permettra à un consortium européen (Belgique, France, Italie, Espagne et Suisse) de mener pour la première fois une large étude randomisée sur les effets d'Habit-ile chez les enfants d'âge préscolaire (1 à 4 ans). Jusqu'à présent, aucune recherche n'a tenté de stimuler les membres supérieurs et inférieurs de manière concomitante, dans un processus intensif. Pourtant, à cet âge, la plasticité corticale est théoriquement maximale. "Grâce à l'imagerie par résonance magnétique (IRM), nous pourrons étudier les changements induits dans le cerveau. En parallèle, des recherches menées sur un modèle animal devraient nous permettre de découvrir les processus physiologiques à l'oeuvre. L'objectif est de déterminer les paramètres de traitement optimaux, pour chaque âge", conclut la professeure Bleyenheuft. (1) Les prénoms ont été modifiés.