« Vous n’êtes pas seuls ! »

À l’en croire, Gerda (62 ans) a de la chance : la maladie de Pompe peut être bien pire que chez elle. Qu’est-ce qui l’a aidée (et l’aide encore aujourd’hui) à affronter les périodes difficiles ?

Enfant, elle manquait déjà de force et de souplesse. Plus tard ont suivi des problèmes de fatigue, des maux de dos et parfois des pertes d’équilibre, au point qu’à 35 ans, elle n’était plus physiquement en mesure d’assumer son travail de responsable du rayon fruits et légumes d’un supermarché. Son médecin de famille lui a accordé des congés- maladie répétés, mais sans jamais la référer à un expert. C’est par le biais d’un spécialiste en médecine physique qu’elle a abouti chez le neurologue qui a finalement posé le diagnostic de la maladie de Pompe, une affection musculaire progressive rare.  » Un verdict dur à avaler, se souvient Gerda. D’après mon médecin, je finirais en chaise roulante. La seule autre patiente que l’hôpital connaissait était une dame âgée avec un trachéostome.  »

 » Le fait d’avoir pu reprendre le travail après mon diagnostic a considérablement boosté mon image et ma résilience. En définitive, j’ai encore pu travailler 23 ans – pas à temps plein, c’est vrai, et pas au même poste, mais comme caissière. Et je n’ai toujours pas besoin d’une chaise roulante ! J’ai eu la chance que ma maladie se soit stabilisée, en partie grâce au médicament que je reçois en perfusion toutes les deux semaines depuis onze ans déjà.  »

 » Le contact avec d’autres patients aussi m’apporte beaucoup de force et de courage « , poursuit Gerda. Responsable du groupe diagnostique  » maladie de Pompe  » de l’association flamande des patients atteints de pathologies musculaires, elle a un message à faire passer aux autres malades :  » N’hésitez pas à nous contacter pour des questions pratiques concernant par exemple les remboursements et autres interventions ou les aides pratiques. Et n’hésitez pas à nous rejoindre lors de nos réunions de patients ou d’information. Vous n’êtes pas seuls !  »

Son espoir pour l’avenir ?  » De pouvoir mettre en contact encore plus de patients confrontés à des problèmes similaires, qui se comprennent mieux que quiconque. Et que les maladies rares reçoivent encore plus d’attention dans le futur, car plus les autres seront informés, plus ils seront en mesure de nous apporter un soutien adéquat.  »