Plus jamais comme avant « 

Une personne atteinte d’une lésion cérébrale voit sa vie et celle de ses proches basculer. Au départ, l’accent est surtout mis sur la récupération physique. Mais des changements dans les émotions et le comportement apparaissent souvent à un stade ultérieur.

Après un accident vasculaire cérébral (AVC), une lésion cérébrale, un arrêt cardiaque avec manque d’oxygène dans le cerveau, lorsque la personne en réchappe, c’est le soulagement.  » Lors de l’apparition brutale d’une lésion cérébrale, on est d’abord attentif aux possibles effets physiques. Lorsqu’ils sont absents, c’est le soulagement, c’est logique. Mais il ne faut pas sous-estimer l’impact sur la vie quotidienne « , affirme Wouter Lambrecht, neuropsychologue clinique et fondateur d’un centre multidisciplinaire de prise en charge des lésions cérébrales à Gand. Les patients peuvent s’y rendre pour le traitement de troubles cognitifs, émotionnels et comportementaux survenus à la suite d’une lésion cérébrale non congénitale.  » Dans un hôpital général, le traitement est le plus souvent principalement axé sur la marche et la parole. Lorsque ces deux paramètres sont rétablis, le patient peut rentrer chez lui. Au cours de cette phase, une moindre attention est accordée aux changements cognitifs et émotionnels. Il arrive d’ailleurs que ceux-ci n’apparaissent clairement qu’à un stade ultérieur. Avec pour conséquence que les patients doivent parfois se lancer dans une longue quête avant d’obtenir de l’aide pour résoudre leurs problèmes.  »

Impact sur le partenaire

Les effets d’une lésion cérébrale non congénitale peuvent être très divers ; ils dépendent de la nature et de l’étendue de la lésion. Des problèmes de mémoire peuvent apparaître : difficultés d’apprentissage, de mémorisation et de souvenir de l’information. Ainsi, une personne atteinte d’une lésion cérébrale non congénitale peut oublier des rendez-vous ou ne pas se rappeler de ce qu’elle vient de dire ou de faire.

Les troubles de l’attention peuvent également provoquer de la distraction ou des difficultés à faire face à la foule. On peut aussi assister à un phénomène de désinhibition : la personne parle sans cesse, répète souvent la même histoire, fait des remarques désobligeantes ou a des comportements inappropriés, sans en avoir conscience. L’humeur changeante est aussi un effet de ces lésions : la personne passe de la joie à la tristesse, pour un oui ou pour un non, et ce en combinaison avec d’incontrôlables crises de rires ou de larmes. La personne peut faire preuve d’irritabilité, de colère, d’impatience ou d’agressivité. Ou encore se montrer silencieuse et apathique, avec une perte d’intérêt et d’initiatives, alors qu’elle était autrefois sociable et volontaire.

 » Tous ces changements ne se produisent évidemment pas chez tous les patients et ne sont pas toujours aussi graves, explique Wouter Lambrecht. De plus, la conscience que la personne a de sa maladie peut également varier. Certains patients atteints d’une lésion cérébrale non congénitale constatent eux-mêmes qu’ils réagissent différemment qu’auparavant, tandis que d’autres n’ont pas conscience de leurs problèmes ou limites. C’est généralement un membre de la famille qui tire la sonnette d’alarme, affirmant avoir l’impression de vivre avec une autre personne.  »

Sollicitation constante

Le cerveau peut être représenté sous la forme d’un réseau routier très complexe. Si l’une des routes est endommagée, cela exerce un impact sur les autres routes et zones.  » Comme tous les éléments du cerveau sont fortement reliés, une lésion cérébrale peut fondamentalement tout changer : qui vous êtes, comment vous vous comportez, comment vous interagissez avec les autres, ce que vous aimez ou n’aimez pas.  »

La fatigue constitue l’un des troubles majeurs.  » De nombreuses actions que les personnes atteintes d’une lésion cérébrale non congénitale faisaient autrefois par automatisme nécessitent désormais plus d’attention et d’énergie, explique le spécialiste. Vous pouvez comparer cela aux premières fois où vous vous êtes assis derrière le volant d’une voiture : vous avez dû analyser la moindre de vos actions, parce que vous étiez soumis à un grand nombre de stimuli et deviez réaliser de nombreuses actions. Il n’était pas question de vous détendre en écoutant la radio ou de faire la conversation avec vos passagers : vous deviez concentrer toute votre attention sur la route. Les personnes atteintes d’une lésion cérébrale non congénitale ont constamment l’impression de prendre des leçons de conduite. Leur cerveau est constamment sollicité. Il en résulte de la fatigue, de l’irritabilité et de la colère. Beaucoup risquent donc de développer une tendance à se détourner de ces stimuli permanents et de tomber peu à peu dans l’isolement social.  »

Processus de rétablissement

Le processus de rétablissement peut être long et intensif. Et il est généralement difficile de définir avec précision quel sera le degré de rétablissement ou le temps que cela prendra. Mais la bonne nouvelle est qu’une amélioration est toujours possible.  » Autrefois les gens pensaient qu’il y avait peu d’espoir en cas de lésion cérébrale, déclare Wouter Lambrecht. À présent, nous savons que le cerveau est malléable. Les cellules peuvent évoluer et de nouvelles connexions peuvent être créées. Mais il faut aussi regarder la réalité en face : un rétablissement total n’est pas évident et en cas de lésion grave, il n’est généralement pas possible de retrouver le même niveau de fonctionnement qu’auparavant.  »

Un handicap invisible

Si le patient ne voit pas l’intérêt du traitement, il faut alors impliquer la personne qui est la plus proche pour gérer le mieux possible la situation à domicile.  » Quand ces personnes sont informées au sujet de la maladie et sur ce qui est possible et ce qui ne l’est pas pour le patient, ils voient mieux la différence entre la volonté et la capacité. Mais la situation reste difficile parce que la relation avec le partenaire peut se transformer en une relation de soin où l’affectif et l’intimité n’ont que peu de place. Chez trois patients atteints d’une lésion cérébrale sur quatre, il est en outre question de retard dans le traitement de l’information : celle-ci n’est pas intégrée ou mémorisée parce qu’elle est délivrée trop rapidement. Parler plus lentement et faire une pause après chaque phrase peut dès lors permettre une meilleure intégration de l’information.  »

Le problème de la lésion cérébrale est qu’elle est souvent un handicap invisible : les patients ne bénéficient alors pas toujours de la compréhension ou de la reconnaissance nécessaire.  » Nous assistons à des situations tragiques : des gens qui perdent leur emploi, sont abandonnés par leur partenaire, n’ont plus aucun contact avec leurs enfants, perdent leurs amis. Il faut par conséquent veiller à chercher l’aide adéquate, le plus tôt possible.  »

 » Je ne reconnais plus mon mari… « 

 » Marc était mon mari, mon ami, mon amant.  » dit Helga (54 ans)  » Jusqu’au jour où il a été victime d’une grave attaque cérébrale, il y a trois ans, suivie très rapidement par une autre. Il s’en est bien remis, dans le sens où il a en grande partie retrouvé sa condition physique. Mais je vis désormais avec un autre homme, qui est beaucoup plus difficile à vivre et encore plus difficile à aimer.

Avant, Marc était un homme très sociable. Il aimait rencontrer des gens, faisait partie de nombreuses associations, appréciait de faire la conversation. Aujourd’hui, il reste constamment à la maison, car il n’est plus capable de travailler et a peu d’intérêt pour le monde extérieur et les autres personnes. Même pour moi. L’homme qui autrefois m’admirait, se montrait attentionné et me chuchotait des mots doux à l’oreille s’est transformé en un solitaire taciturne et extrêmement introverti. Il n’est plus question de relations sexuelles ; même me prendre dans ses bras est déjà trop. Il n’est plus possible de partir en vacances et le ménage m’incombe désormais entièrement : il lui arrive même de ne plus savoir comment trier les déchets ou dresser la table, et encore moins remplir une déclaration d’impôts.

J’essaie de me montrer patiente et compréhensive, et de me dire qu’il n’y est pour rien, que tout cela est dû à sa lésion cérébrale, et non à sa personne. Mais parfois, c’est trop dur. D’autant plus qu’il rejette régulièrement ses frustrations sur les personnes qui lui sont le plus proches, à savoir les enfants et moi. Il lui arrive de se mettre très en colère et de faire preuve d’agressivité, il a même failli me frapper à plusieurs reprises, alors qu’il était autrefois très doux.

Je ne veux pas abandonner Marc, parce qu’il a plus que jamais besoin de moi. Pour le meilleur et pour le pire, n’est-ce pas ? Mais quand je pense à ce qu’est devenue ma vie, je suis démoralisée. Mes amis et mes connaissances me disent que je devrais être heureuse que Marc soit encore en vie, mais j’ai l’impression d’avoir perdu mon mari et de devoir passer par un processus de deuil alors qu’il est toujours vivant. Dans mes moments les plus sombres, je pense : ‘Et s’il ne s’était pas réveillé après son attaque ? ‘ «