Bien plus qu’une motricité qui s’enraye

On l’ignore souvent, mais la maladie de Parkinson provoque aussi un certain nombre de symptômes non moteurs qui peuvent être extrêmement pénibles tant pour le patient que pour ceux qui l’entourent. Savoir d’avance ce qui vous attend et où trouver une aide ciblée peut vous aider à mieux les affronter ensemble.

Le stéréotype du vieillard aux mains tremblantes a vécu. On sait en effet aujourd’hui que, si la maladie de Parkinson continue en effet à toucher surtout les plus de 65 ans (qui sont 1 à 2% à y être confrontés), il n’épargne pas forcément les plus jeunes.

Certes, les symptômes moteurs sont caractéristiques de la maladie, et motivent la consultation chez un neurologue. Ils peuvent être très différents d’un individu à l’autre et s’aggravent de façon progressive: modification du schéma de marche, avec une démarche un peu bizarre au rythme irrégulier – tantôt trop lente, tantôt trop rapide – ; un bras qui ne joue plus correctement son rôle de balancier ; mouvements plus lents ou qui perdent leur caractère automatique ; difficultés à effectuer des gestes rapides (écrire, se brosser les dents) ; douleurs ou raideurs au niveau d’une épaule ; tremblement d’une ou des deux mains ; un visage qui perd de son expressivité… Néanmoins, tous les patients ne sont pas atteints de tremblements, qui ne sont d’ailleurs pas les seuls signes de la maladie, ni même souvent les premiers! « Au moment où ils se manifestent, elle s’est déjà insinuée dans le mésencéphale », explique le Pr David Crosiers, neurologue à l’UZA.

« La maladie de Parkinson touche en effet successivement le bas du tronc cérébral, le mésencéphale, les noyaux cérébraux profonds et le cortex. C’est ce qui explique pourquoi elle s’accompagne généralement d’autres symptômes plus précoces ou plus tardifs, tels que des troubles du sommeil, sensoriels, autonomes (gastro-intestinaux et urogénitaux, notamment) ou neuropsychiatriques. La présence et la gravité de ces symptômes dits non moteurs varient là encore fortement d’un patient à l’autre. »

Vivre ses rêves

« La perte d’odorat qui affecte le goût des aliments est un symptôme non moteur précoce parmi les plus fréquents, qui peut se manifester plusieurs années avant les troubles moteurs, illustre le Pr Crosiers. Des difficultés à aller à selle peuvent être un autre problème évocateur, tout comme une dépression sans cause manifeste ou des troubles du sommeil paradoxal qui amènent le patient à ‘vivre’ ses rêves et à faire de grands gestes ou à se mettre à crier en dormant sous l’effet d’un dysfonctionnement du mécanisme cérébral qui nous empêche normalement de parler ou bouger au cours du sommeil. » Autant d’exemples qui illustrent combien la maladie peut aussi être d’emblée très éprouvante pour l’entourage…

« Et tandis que le Parkinson progresse irrévocablement, le sommeil est souvent de plus en plus perturbé soit par la maladie elle-même, soit par les traitements utilisés pour améliorer les symptômes moteurs, explique David Crosiers. Il est possible que le patient rencontre des difficultés à s’endormir ou à rester endormi, ce qui peut provoquer une somnolence en journée. S’y ajoute un besoin souvent plus fréquent et plus pressant d’uriner qui ne fait malheureusement rien pour favoriser un sommeil ininterrompu. Et pour comble de malheur, certains patients souffrent aussi de jambes sans repos! Heureusement, ce problème peut souvent être efficacement maîtrisé par des interventions portant sur le mode de vie et par la prise de suppléments de fer et de médicaments spécifiques. »

Parler le plus rapidement possible de ces plaintes à votre médecin ou neurologue permettra de mieux les contrôler. Ils pourront aussi vous mettre en contact avec d’autres experts spécialisés dans la prise en charge du Parkinson, des spécialistes du sommeil aux (neuro)psychologues, en passant par les diététiciens, kinés, logopèdes, ergothérapeutes et infirmiers. « Grâce à la collaboration des patients et des proches, nous voulons aussi apprendre à reconnaître encore mieux les symptômes, en particulier précoces, souligne le spécialiste. C’est un moyen de faire avancer la recherche pour trouver de nouveaux traitements. Partout dans le monde, des molécules prometteuses qui semblent freiner la maladie sont actuellement testée. Si elles débouchent un jour sur de vrais médicaments, nous voulons pouvoir utiliser ceux-ci le plus tôt possible dans le décours de la maladie… C’est pourquoi nous devons pouvoir reconnaître efficacement les premiers stades. »

Troubles cognitifs

À mesure que la maladie de Parkinson progresse, la personne peut éprouver de plus en plus de difficultés à parler et à avaler. Les patients sont nombreux à témoigner que, à cause de leurs difficultés à s’exprimer, ceux qui ne sont pas au courant de leur maladie ne les prennent pas toujours au sérieux. Comme ils n’avalent plus toujours spontanément leur salive, celle-ci peut aussi s’accumuler et s’échapper de leur bouche en un filet disgracieux. Parmi les autres symptômes non moteurs perçus comme particulièrement gênants, citons encore une production accrue de sueur et de sébum, ainsi que des chutes de tension accompagnées de vertiges lorsqu’ils se relèvent trop brusquement.

Selon les patients, si tous ces problèmes sont passablement gênants, ils ne sont pas insurmontables à condition de connaître quelques trucs et astuces. Les troubles cognitifs que la maladie peut provoquer, en revanche, sont souvent beaucoup plus difficiles à accepter. « Les mouvements deviennent plus lents et moins assurés, mais les facultés de réflexion aussi, explique le Pr Crosiers. Ne pas se laisser distraire, rester concentré, suivre un raisonnement abstrait, planifier, réaliser plusieurs tâches en même temps, se remémorer des mots ou des noms propres, retenir des informations, etc.: toutes ces choses peuvent devenir progressivement de plus en plus difficiles, avec toutes les conséquences que cela implique pour le fonctionnement quotidien et les rapports avec les autres. Il est donc judicieux de trouver, avec l’aide de médecins et des proches, les moyens de gérer ces difficultés. »

Souffrances invisibles

Enfin, les symptômes psychiatriques qui peuvent également accompagner la maladie sont souvent plus pénibles pour les aidants proches que pour le patient lui-même. L’apathie observée chez bien des malades à un stade plus avancé, en particulier, peut causer de grandes souffrances pour l’entourage: le manque d’empathie, d’émotion ou d’initiative d’un parent ou conjoint atteint de Parkinson peut être difficile à vivre… et malheureusement, il n’existe à ce jour aucun traitement pour « réactiver » ces capacités. L’effet potentiel de l’activité physique est actuellement à l’étude. « Quelles que soient les conclusions de ces travaux, bouger le plus possible contribuera à tout le moins à améliorer les symptômes moteurs, la qualité du sommeil et la gestion de la douleur, de la dépression ou de l’anxiété », souligne David Crosiers.

En ce qui concerne les autres symptômes neu-

ropsychiatriques, ce sont surtout les hallucinations et les difficultés à maîtriser les impulsions qui sautent aux yeux. « À un stade avancé, les hallucinations visuelles sont souvent une conséquence de la maladie elle-même ; nous nous efforçons alors de les réprimer au moyen d’antipsychotiques. À un stade plus précoce, il s’agit généralement plutôt d’un effet secondaire du traitement antiparkinsonien et qui peut être facilement soulagé en adaptant celui-ci. Il en va de même pour les troubles du contrôle des impulsions qui peuvent provoquer chez ces patients une addiction au jeu, au shopping ou à internet ou lever leurs inhibitions sexuelles. Là encore, ces problèmes disparaissent le plus souvent moyennant un ajustement du traitement médicamenteux. Il est donc très important que les malades et leurs proches soient correctement informés, faute de quoi ils risquent d’être gênés d’en parler à leur médecin et de continuer à souffrir en silence. »