Intitulée "Impayable ? Inacceptable!", l'initiative a pour objectif que le (futur) ministre compétent et le fabricant de l'Orkambi (le nom de marque sous lequel est commercialisé le médicament qui s'attaque au problème de base responsable de la maladie) s'asseoient le plus rapidement possible autour de la table avec les patients afin de parvenir à un accord concernant l'accès aux médicaments vitaux. Muco rappelle que les négociations à ce sujet avaient échoué pour la deuxième fois à la mi-juillet. "Nous sommes entrés dans une nouvelle phase pour le traitement de la mucoviscidose", explique Stefan Joris, directeur de l'association.

"Les nouveaux médicaments ne traitent plus seulement les symptômes, mais s'attaquent au problème à la base de la maladie, plus précisément le canal CFTR". Le prix de ces nouveaux traitements est sujet à discussion. "Nous préconisons de travailler à un 'portofoliodeal'", poursuit M. Joris. "Ce qui implique que toutes les parties concernées s'entendent sur des accords de prix à long terme."