Le Belgisch KinderKanker Steunfonds (BKKS/une organisation de soutien aux enfants atteints du cancer) a lancé une campagne SMS pour le petit Mathis Geens de Booischot, dans la province d'Anvers. Le garçon de 17 mois est atteint d'un neuroblastome, une tumeur maligne très agressive située à la glande surrénale. Une nouvelle immunothérapie pour éradiquer ce cancer rare coûte 182 000 euros.

Le BKKS a embrayé sur le succès de la campagne de collecte de fonds destiné à Pia, un bébé de neuf mois dont les parents ont réussi à récolter 1,9 millions d'euros par SMS pour financer son traitement. .

"Je ne sais pas à quoi m'attendre. Peut-être - après avoir soutenu Pia - les gens sont-ils fatigués d'être confrontés à des actions similaires? Ou peut-être que beaucoup de gens réalisent à quel point ils peuvent faire une grande différence avec un petit geste? C'est difficile à évaluer pour le moment. Grâce à d'autres actions - via BKKS et Facebook - 51.000 euros ont déjà été récoltés. Nous sommes aussi occupés à vendre des gaufres par l'intermédiaire de la famille et des amis", déclare la maman de Mathis.

Depuis ses quatre mois, le petit garçon a déjà subi huit séances de chimiothérapie, quatorze radiations, une opération et une greffe de cellules souches. Le remboursement des médicaments qui pourraient l'aider n'a pas encore fait l'objet d'une enquête par un comité. "S'il y a finalement un remboursement, l'argent collecté par l'intermédiaire de BKKS ira à un autre enfant atteint d'un cancer de toute façon. Malheureusement, il y en a tant d'autres qui auraient besoin d'un soutien financier."

Avis de la commission

Sans ce traitement, il y a beaucoup plus de risques que la maladie réapparaisse tôt ou tard et qu'elle soit fatale à Mathis. "Le traitement consiste en deux semaines d'une forte dose de vitamine A, suivies de dix jours de repos, puis de dix jours d'hospitalisation. Au cours de ces dix derniers jours, le médicament coûteux est administré par cathéter pendant dix jours. Nous avons maintenant un traitement de ce type derrière nous. Il y en a cinq au total", explique sa maman.

Plus tôt cette semaine, les parents de Felien (5) de Halen (Limbourg) ont déjà tiré la sonnette d'alarme, avec une histoire identique. Ils devaient signer un document attestant qu'ils prenaient eux-mêmes en charge le montant total du médicament s'il n'y avait pas de remboursement par l'intermédiaire du gouvernement ou d'autres fonds de solidarité. Les parents de Mathis ont fait la même chose. "On n'y pense pas une seconde. Vous voulez simplement donner à votre enfant toutes les chances de guérir complètement ", dit Annick Tielemans.

Au Cabinet de la Ministre de la Santé Maggie De Block (Open VLD), on explique avec prudence que "la procédure est actuellement en cours au sein de l'INAMI pour obtenir un remboursement. Afin de ne pas influencer ce processus, nous ne pouvons pas le commenter pour l'instant".

C'est la Commission de remboursement des médicaments de l'INAMI qui examine maintenant la demande en détail et formule ensuite un avis au ministre. Le comité comprend des universitaires, des médecins, des pharmaciens, des représentants du secteur de l'assurance et de l'industrie pharmaceutique. Dans la pratique, le ministre suit presque toujours l'avis de cette Commission.