Vos données personnelles bientôt vendues par l’Etat au secteur pharmaceutique ?

Philippe De Backer, le secrétaire d’État en charge de la Protection de la vie privée, veut permettre le partage des informations personnelles des citoyens belges au secteur privé et notamment leurs données médicales.

L’Etat doit pouvoir transmettre et même vendre des informations à caractère personnelles, dont des données médicales, au secteur pharmaceutique. C’est l’avis du nouveau secrétaire d’État à la Protection de la vie privée Philippe De Backer (Open Vld) (il a remplacé en avril dernier Bart Tommelein parti au gouvernement flamand) dans sa nouvelle note politique rapporte De Morgen. « Nous pourrons en retirer de l’argent à condition que cela profite au patient en retour. »

Philippe De Backer présentera ce mardi sa note politique « Policy » au parlement. Il se base sur l’échange des données à grande échelle. « Le concept d’open data et de big data offre des opportunités sociales et économiques. Les données des autorités dans le secteur des soins de santé peuvent conduire à d’importantes innovations dans le secteur pharmaceutique et vice versa« , plaide-t-il.

Selon lui, la commission de protection de la vie privée reçoit de nombreuses demandes des sociétés privées pour avoir accès aux informations que l’Etat détient sur les citoyens.

Les assureurs désirent aussi avoir accès au registre de la population. Les mutualités sont des partenaires potentiels. Elles ont en effet en leur possession toutes les informations de santé des patients, tel que le genre de médicaments qu’ils prennent et quelles thérapies ils suivent. « Ces informations intéressent le secteur pharmaceutique. Nous devons étudier l’échange de ces données en commission de la vie privée.« 

Selon le libéral flamand, à l’étranger, les mutuelles collaborent dès à présent en vue d’améliorer le suivi thérapeutique de leurs clients au moyen d’applis. Ces possibilités doivent être examinées par la Commission vie privée.

Amendes

En échange de la transmission de leurs données médicales, les patients pourraient recevoir une compensation financière. « Nous pourrions en retirer de l’argent, je ne suis pas contre le principe, à partir du moment où cet argent revient aux patients. Je pense à des médicaments moins chers. Actuellement, la législation sur la vie privée est trop rigide. » Le secrétaire d’Etat veut aussi un contrôle de ces données et pouvoir décider avec quelles sociétés privées l’Etat collaborera. Il envisage aussi d’infliger des amendes si les entreprises utilisent ces informations à mauvais escient. Elles pourraient s’élever jusqu’à 4% du chiffre d’affaires annuel. « Pour de grosses entreprises, cela représente beaucoup d’argent. De cette manière, la commission pourrait agit de manière préventive« , déclare dans De Morgen De Backer. Comme le soulève encore le quotidien flamand, la proposition de De Backer peut paraître aller à contre-courant des polémiques sur les données personnelles diffusées par les géants du web comme Google et Facebook. Et il est encore plus étonnant qu’il désire les livrer au secteur privé. De Backer insiste toutefois que la sphère privée doit être bien protégée. « Avec l’open data, les autorités peuvent traiter les données de façon anonyme. » D’un autre côté, De Backer veut aussi donner aux citoyens plus de pouvoir de contrôle sur leurs données personnelles. De nombreuses personnes ne sont pas conscientes des informations qu’elles partagent et à quelles instances. C’est la raison pour laquelle, le secrétaire d’Etat veut travailler sur un « passeport de confidentialité » reprenant les utilisateurs des différentes données. « Alors, on pourra voir parfaitement quelles données précises d’une personne sont utilisées, car pour le moment, on a aucune idée de comment les données personnelles sont traitées. »