Endométriose: ces complications qu’on ne soupçonne pas

Le 7 mars, c’est la Journée mondiale contre l’endométriose. En Belgique, 10% des femmes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose. Une maladie aux nombreuses conséquences, loin de se résoudre uniquement à l’aspect médical.

Si la population est de plus en plus consciente de l’existence de l’endométriose, le diagnostic n’en reste pas moins très long. Avant d’être diagnostiquée, une femme atteinte d’endométriose aura cherché pendant 7 ans les raisons de ses douleurs. « Pendant cette période, la patiente essuie des remarques du corps médical qui lui dit, par exemple, que ses douleurs sont dans sa tête, qu’elles passeront après l’accouchement de son premier enfant », expose le docteur Stavros Karampelas, gynécologue-obstétricien, coordinateur de la Clinique de l’Endométriose au CHU Brugmann. « Les femmes se sentent alors seules dans leurs douleurs et vont parfois jusqu’à penser que le problème est chez elle. Heureusement, aujourd’hui, la parole se libère », ajoute Laura van der Hoeden, psychologue et sexologue, consultant également au sein de la Clinique de l’Endométriose.

Un tel diagnostic entraîne donc un soulagement. Celui de pouvoir (enfin) comprendre et mettre des mots sur les maux. « Mais il entraîne aussi, parfois, de l’anxiété et de la tristesse à cause des complications liées à l’endométriose », nuance la psychologue.

Ces complications sont souvent peu soupçonnées. « Le premier symptôme de l’endométriose, c’est la douleur. Et elle a un impact énorme sur les patientes », présente le docteur Karampelas. Elle peut se manifester pendant les règles, à des degrés variables selon les femmes et les mois. Tantôt, elles seront supportables ou s’apaiseront avec la prise d’un anti-douleur. Tantôt pas. Et dans ce cas, certaines sont dans l’incapacité de travailler et doivent s’absenter un ou deux jours, parfois plus. « L’endométriose peut, aussi, affecter les capacités cognitives : si les douleurs sont trop importantes, elles peuvent altérer la qualité de sommeil et in fine, la concentration », poursuit-il. De plus, les douleurs associées à une mauvaise qualité de sommeil peuvent engendrer de la fatigue chronique. 

Un coup au moral

La douleur peut également intervenir pendant les rapports sexuels, on parle alors de dyspareunie. Le gynécologue explique que « si la sensation de douleur se répète à chaque rapport, le cerveau va finir par envoyer une information à la femme : « cela te fait du mal, peut-être vaut-il mieux arrêter », s’ensuit ainsi une baisse de libido »… et les difficultés qui vont avec. « Cela a tendance à fragiliser le couple. Les femmes portent la culpabilité de ne pouvoir satisfaire pleinement leur partenaire, les hommes de faire mal à leur compagne », complète Laura van der Hoeden. 

Pour 30% des femmes atteintes d’endométriose, l’infertilité représentera un défi de plus. « On vous apprend que votre corps ne fonctionne pas normalement et que cela aura un impact sur les projections que vous avez faites de votre vie, sur votre potentielle vie de maman, fatalement le moral est touché. On peut alors observer des affects anxieux, parfois dépressifs », relate la psychologue. 

Des professionnels porteurs d’espoir

Toute cette anxiété qu’entraîne l’endométriose affecte inévitablement l’ensemble de la vie de la femme, à des degrés variables. « L’anxiété rend le corps plus contracté, ce qui augmente l’inflammation – puisque l’endométriose est une maladie inflammatoire -, et peut accentuer certaines douleurs (lors des règles ou des rapports). Avec l’épuisement, l’anxiété peut prendre encore plus de place, limiter la distanciation vis-à-vis de ce qu’il se passe, et rendre les choses plus pénibles », que ce soit au niveau relationnel, sexuel ou de la douleur globale. « Mais il va de soi que les douleurs ne sont pas liées à la seule anxiété », précise Laura van der Hoeden. 

Les professionnels de la santé comme Stavros Karampelas et Laura van der Hoeden insistent sur l’importance du diagnostic, notamment dès l’apparition de fortes de douleurs : poser le diagnostic de l’endométriose permet de mettre en place les démarches pour la traiter, que ce soit par traitement hormonal ou par des antalgiques, pour mieux gérer les douleurs, via la kinésithérapie, et pour apprendre à accepter la maladie et se détacher des pires scénarios à travers une aide psychologique. « L’objectif est d’améliorer la totalité de qualité de vie de la femme. Le traitement est possible, il y a de l’espoir », conclut le docteur Karampelas, qui salue la libération de la parole à ce sujet, permettant une meilleure conscientisation de la maladie.