Une chimio, mais à la maison

Depuis quelques mois, des malades participent à une expérience novatrice : ils reçoivent, chez eux, une chimiothérapie. Une première en Belgique

Faites le test : si vous rencontrez un médecin ou un cancérologue, parlez-lui de la possibilité, pour une personne atteinte d’un cancer, de suivre une chimiothérapie à domicile. Logiquement, le regard mi-affligé, mi-apeuré qu’il ou elle vous lancera, suffit. Il vous permettra de mesurer à quel point les équipes soignantes des hôpitaux Erasme et Saint-Pierre, à Bruxelles, alliées à Aremis, une association spécialisée dans l’hospitalisation à domicile, forment une bande de valeureux pionniers. Depuis octobre dernier, grâce à une étude financée par l’Inami, ils suivent 6 patients cancéreux chez eux. Douze autres personnes devraient s’y ajouter.

Cette première expérience belge ressemble à tout… sauf à une aventure de fous dangereux ou inconscients.  » Historiquement, admet le Pr Jean-Paul Van Vooren, pneumologue et médecin directeur à Erasme, les soins hospitaliers et ceux donnés à domicile n’ont pas été conçus pour être vraiment intégrés. Il a donc fallu apprendre à réfléchir à un nouveau parcours de soins du patient, à établir ses modalités, à déterminer la partie qui pouvait être confiée à chaque intervenant. Pour ce projet de chimiothérapie à domicile, nous voulons démontrer qu’autour d’une pathologie précise, comme le cancer ou une maladie chronique qui nécessite de lourds traitements, il est possible, dans certains cas, et uniquement lorsque le patient le désire, d’imaginer un autre schéma que celui de traitements systématiques à l’hôpital.  »

Les équipes concernées n’en sont pas à leur coup d’essai.  » Il y a une vingtaine d’années, les malades du sida ont bousculé les habitudes médicales, rappelle Fouad Mabrouk, président-fondateur d’Aremis. Depuis lors, nous avons continué à sortir des chemins battus et appris à répondre à des demandes non satisfaites et souvent minoritaires. Après avoir entendu les désirs des personnes atteintes du sida ou en fin de vie, nous avons estimé qu’avec une initiation à certaines techniques hospitalières, il était possible d’ouvrir encore notre champ d’action.  » Depuis quelques années, Aremis prend ainsi le relais de l’hôpital et permet à des enfants porteurs de maladies chroniques (comme la mucoviscidose, par exemple) de recevoir des soins chez eux (une antibiothérapie, par exemple). En toute logique, dans ce parcours vers les personnes souffrantes et par solidarité à leur égard, l’étape suivante consistait à s’adresser aux porteurs de maladies chroniques… ou de cancers. C’est ce qui est en train d’être fait.

 » Il a fallu deux ans de préparation afin de lancer vraiment ce projet, raconte Marion Faingnaert, infirmière et coresponsable à Aremis. Pendant cette période, nous avons été trois infirmières à nous former spécifiquement, y compris lors d’un stage d’un mois à l’hôpital de jour d’Erasme. Nous y avons vu ce qu’était une chimio, ses effets secondaires. Nous avons réfléchi à la faisabilité de tels traitements à domicile, avec toute la logistique qui en découle.  » Spécialistes hospitaliers et du domicile ont alors construit un cadre de travail prévoyant une parfaite coordination entre eux, élément crucial à la réussite du projet.

 » Avant de proposer une chimiothérapie à domicile, il faut, d’abord, que les médecins traitants sélectionnent les cas où un tel traitement est possible, sur un plan médical, social et psychologique « , précise le Pr Van Vooren. Un jeune de 20 ans atteint d’une leucémie aiguë n’entrera sans doute pas dans ce cadre. En revanche, et après une première semaine de chimio systématiquement réalisée à l’hôpital, l’alternative du domicile s’avère possible et peut être proposée à certains malades atteints de tumeurs solides.  » Actuellement, nos patients ont 60 ans en moyenne, précise Marion Faingnaert. Mais on peut penser qu’avec le vieillissement de la population, la chimiothérapie à domicile pourrait intéresser de nombreuses personnes âgées ou isolées.  »

En réalité, il semble que dans un certain nombre de cas, des malades renoncent parfois à un traitement afin de ne pas importuner leur famille ou leur entourage en leur imposant des allers-retours à l’hôpital.  » Certains interrompent même leur chimiothérapie pour cette raison « , déplore Chantal Gilbert, infirmière chef des soins continus d’Erasme.  » Parfois, lorsque le pronostic vital n’est pas très bon, le fait de proposer un traitement qui ménage une meilleure qualité de vie est également important. Une telle option thérapeutique pourrait donner l’envie aux patients d’aller plus avant dans les traitements, parce que ceux-ci seront mieux vécus « , ajoute le Pr Van Vooren.  » Avant même d’avoir reçu leur chimio, certains malades ont des nausées dès qu’ils franchissent la porte de l’hôpital « , confirme Chantal Gilbert.

 » Entre l’hôpital et le domicile, il existe encore beaucoup de barrières mentales et matérielles à vaincre « , reconnaît cependant Fouad Mabrouk. Celles des médecins, d’abord, celles des malades, ensuite. Il faudra donc convaincre les uns et les autres que la sécurité peut rester la même, chez soi ou à l’hôpital. Ou que les soins, y compris ceux des effets secondaires liés aux traitements, peuvent être assurés partout avec la même compétence.

 » Pour une chimiothérapie à domicile, nous restons au moins trois heures au chevet du malade et parfois davantage encore, rappelle Marion Faingnaert. Auparavant, nous sommes passées à la pharmacie de l’hôpital où le produit nécessaire a été spécialement préparé. Nous n’avons que quelques heures pour l’injecter, la coordination doit donc être parfaite. Nous restons appelables vingt-quatre heures sur vingt-quatre et, en théorie, le généraliste, partie prenante dans le projet, l’est également.  » Mais l’étude en cours pose un problème fondamental : alors que les seuls remboursements prévus le sont pour des actes, comment rémunérer le temps passé au chevet d’un patient en traitement chez lui ?

Les dogmes bousculés

Depuis le début de l’expérience, tout est comparé : le coût du traitement à la maison par rapport à l’hôpital, sa faisabilité, la prise en charge des effets secondaires ou encore, par exemple, l’évaluation de la qualité de vie des malades. Les conclusions, encore à tirer d’une autre étude, à plus vaste échelle, menée par les Ecoles de santé publique de l’ULB et de la KUL, semblent déjà confirmer une qualité de vie supérieure pour les personnes qui peuvent poursuivre des soins techniques complexes chez eux plutôt qu’à l’hôpital.

 » Jusqu’à présent, la triangulation entre l’hôpital, le médecin traitant et l’équipe soignante à domicile a fonctionné sans problème « , estiment les personnes engagées dans cette expérience. Si cela se poursuit, les pionniers de la chimiothérapie à domicile feront plus que bousculer des dogmes en abattant, une fois encore, les murs de l’hôpital. Certains malades, leur famille ou leur entourage, ne leur en voudront sûrement pas.

Pascale Gruber

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