Jeunes malades : inégalités de traitement

Avant 18 ans, les possibilités thérapeutiques accessibles aux patients atteints de sclérose en plaques sont sensiblement plus limitées que chez les adultes. Heureusement, la résilience et la combattivité de la jeunesse sont des atouts majeurs pour construire une vie de qualité avec la maladie.

Environ 11.000 Belges sont atteints de sclérose en plaques ou SEP, une maladie neurologique chronique et incurable qui touche environ deux fois plus de femmes que d’hommes. Sous l’effet d’une conjonction de facteurs génétiques et environnementaux, le système immunitaire des patients s’attaque à leur myéline (la gaine qui protège les fibres nerveuses), provoquant une inflammation et des dommages. Les premières plaintes se manifestent le plus souvent entre 20 et 50 ans, mais 2 à 10 % des patients sont âgés de moins de 18 ans.

Davantage de poussées

Les jeunes atteints de SEP (à l’exception des très jeunes enfants) se présentent chez le médecin avec des symptômes comparables à ceux des patients adultes.  » Ces signes peuvent aller d’une perte des facultés visuelles à des troubles de l’équilibre, en passant par des problèmes vésicaux ou intestinaux, des perturbations sensorielles, une perte de force, des difficultés de coordination, une fatigue ou des troubles de la mémoire et de la concentration « , énumère Barbara Willekens, neurologue à l’hôpital universitaire d’Anvers.  » Comme leurs ainés, la plupart des jeunes patients voient leur maladie évoluer par poussées successives. Celles-ci sont entrecoupées de phases rémission qui peuvent donner l’impression que le problème a complètement disparu… jusqu’à la prochaine crise. La seule différence est qu’ils présentent généralement davantage de poussées et qu’ils s’en remettent aussi mieux que les adultes. Ils développeront donc aussi moins rapidement des plaintes irréversibles et des handicaps physiques. Ils risquent néanmoins d’être encore relativement jeunes lorsque ceux-ci finissent par survenir, puisque la maladie a débuté très tôt.  »

Piqûres

Jusqu’à l’âge de 18 ans, seuls sont remboursés les médicaments classiques contre la SEP – ceux dont les médecins ont la plus longue expérience et dont la sécurité à long terme est la mieux connue. Malheureusement, il s’agit aussi systématiquement de produits nécessitant des injections régulières, ce qui n’est pas facile à gérer dans la durée, en particulier pour les plus jeunes.  » C’est d’autant plus fâcheux que le respect du traitement est justement très important pour contrôler les crises et freiner le processus pathologique « , explique Barbara Willekens.

Nombre de médicaments plus récents sont au contraire des comprimés, même s’il existe aussi un certain nombre de produits à administrer par perfusion. Certains sont aussi plus puissants que les produits classiques.  » Chez les jeunes malades qui ont vraiment du mal à se faire aux piqûres ou chez qui le décours de la maladie est très agressif, ces nouveaux médicaments peuvent vraiment faire la différence, souligne la spécialiste. Dans la mesure où ils ne sont enregistrés et remboursés que pour le traitement des patients adultes, les jeunes bénéficient tout au plus, dans certains cas exceptionnels, d’une intervention financière temporaire du Fonds Spécial de Solidarité. Heureusement, des études cliniques ont été menées ces dernières années pour investiguer leurs effets chez les plus jeunes. L’un d’entre eux est désormais enregistré à l’échelon européen pour ce public spécifique et les négociations en vue du remboursement sont en préparation.  »

Des armes propres

La question de savoir ce qu’ils peuvent faire eux-mêmes contre leur maladie préoccupe logiquement nombre de jeunes patients atteints de SEP.  » Ne pas fumer peut déjà faire une différence, car nous savons que le tabagisme accélère le décours de la maladie. L’exercice aussi est chaudement recommandé pour combattre la fatigue, mais vraisemblablement aussi pour stimuler la production de substances qui renforcent et protègent les cellules nerveuses. Les bénéfices respectifs d’un entraînement intensif ou d’endurance ne sont pas clairement établis dans ce contexte spécifique ; il s’agira de ne pas dépasser ses limites et s’accorder suffisamment de repos. Dans l’assiette, aucun régime ne semble avoir démontré son efficacité. On recommandera donc simplement une alimentation saine et variée qui contribuera notamment – en combinaison avec une exposition quotidienne à la lumière du soleil – à entretenir le taux de vitamine D. Celle-ci pourrait en effet avoir un effet bénéfique sur le décours de la SEP et est d’ailleurs régulièrement recommandée aux patients sous forme de supplément.  »

Ultra-motivés

Le décours de la SEP est imprévisible et différent chez tous les patients. Une perspective peu réjouissante lorsque l’on a encore tant d’expériences et de premières fois à vivre : études, emploi, contracter une assurance, trouver l’amour, fonder une famille…  » Le soutien d’autres malades, la Ligue de la SEP et la société tout entière peuvent contribuer à faire la différence pour les patients et pour leurs proches. Je voudrais donc en profiter pour appeler les structures d’enseignement, les employeurs, les assureurs et les pouvoirs publics à offrir à ces jeunes les meilleures chances et tout le soutien possible, car ils sont souvent doublement motivés à donner le meilleur d’eux-mêmes ! Tous les patients qui souffrent de SEP devraient aussi pouvoir faire appel à un infirmier SEP faisant partie d’une équipe spécialisée… Malheureusement, l’assurance maladie n’intervient pas dans le coût d’un trajet de soins multidisciplinaire spécifique.  »