Et le sourire de l’infirmière

Pour que l’humanisation des soins dans les services de pédiatrie dépasse les seules déclarations d’intention, une enquête révèle l’état des lieux des hôpitaux francophones. Elle fournit la base d’un plaidoyer éloquent

Sur 41 centres sollicités, 31 ont joué le jeuen répondant au questionnaire élaboré par l’Association pour l’humanisation en pédiatrie (HU). Leurs réponses permettent d’en savoir davantage sur les attitudes et les mesures prises pour améliorer l’accueil des enfants hospitalisés et de leur famille, la présence et la participation de cette dernière aux soins et le contrôle de la douleur (1).

C’est, incontestablement, ce dernier thème qui rassemble et rapproche le plus toutes les équipes francophones: une grande majorité manifeste leur souci de veiller à une prise en charge adaptée de la souffrance physique. « Mais les équipes estiment aussi avoir encore et toujours besoin d’une formation permanente en ce domaine », détaille le Pr André Kahn, chef de service à l’hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Bruxelles).

Le reste de l’enquête démontre également qu’au cas par cas, et en fonction des spécificités de chaque centre, on tente de répondre aux besoins d’une humanisation des soins. Certes, les préparations à l’hospitalisation des enfants gagneraient encore à ne pas se contenter d’informations de type administratif. De même, la présence des parents, encouragée (et même plébiscitée dans les services de néonatalogie) quand tout va bien durant l’hospitalisation, pourrait aussi peut-être s’ouvrir davantage lors des soins, même (et surtout?) s’ils sont lourds. Il y aurait sans doute également moyen d’améliorer encore l’information donnée aux enfants et aux familles sur le traitement et le contenu du dossier médical. Enfin, en dépit de structures architecturales non adaptées, on constate qu’un grand nombre d’institutions s’arrangent pour proposer un fauteuil ou un lit permettant à un proche de rester près de l’enfant durant la nuit. Mais ces efforts, louables, suffisent-ils? Rencontrent-ils vraiment la philosophie de ceux qui militent, au sein de HU ou ailleurs, pour l’humanisation des soins? Et peut-on parler d’une cohabitation harmonieuse entre les familles et l’hôpital?

« En moyenne, les enfants hospitalisés effectuent des séjours de quatre à cinq jours dans les institutions. En arrivant,ils ont peur, tout comme leurs familles qui appréhendent d' »abandonner » leur petit. Mais si cette hospitalisation ne se déroule pas comme un cauchemar, si l’enfant se retrouve dans un milieu où l’on tient compte de sa personnalité, où l’on réduit son stress et sa douleur, où on lui fait une place, ainsi qu’à sa famille, sa guérison sera facilitée et le suivi des traitements à domicile deviendra plus aisé pour les parents « , rappelle le Pr Kahn.

L’enquête réalisée en Communauté française montre en tout cas que, en quelques années, les mentalités ont évolué: désormais, sur le terrain, la révolution de l’humanisation pourrait être lancée.  » Comment la réaliser alors que nous ne recevons même pas les moyens de subvenir à l’hospitalisation? », s’indigne le Pr Kahn. La pédiatrie, avec son système de financement calqué sur celui des adultes, souffre d’un manque caractérisé de ressources. Pour faire face aux besoins non couverts, la chasse au mécénat a dû s’organiser, réponse caricaturale à l’absence de mesures concrètes des décideurs politiques et en dépit de leurs déclarations d’intention.

« Un jour, l’humanisation des soins fera partie des critères retenus pour déterminer la qualité des soins. Pour y parvenir, il faut essentiellement des êtres humains qui ont le temps de sourire, de parler, d’expliquer, de dédramatiser, d’accompagner, de rendre confiance à la famille dans ses capacités. Sur le terrain, le capital de bonne volonté est énorme. Mais, sans financement adéquat, cela ne suffit pas à bâtir une vraie politique, dans chaque service », conclut le Pr Kahn. Il y a quelques années, l’hôpital des Enfants avait accueilli des jeunes victimes du conflit rwandais.  » Certains d’entre eux ne voulaient plus vivre. L’humanisation des soins, la présence de clowns, les jeux, la musique, qui ont fait partie de leur quotidien à l’hôpital, ont fait la différence. » Comme elle pourrait le faire pour tous les enfants obligés, un jour, d’entrer à l’hôpital.

Pascale Gruber

(1) Ces résultats seront détaillés lors du symposium organisé ce vendredi 17 janvier par l’Association pour l’humanisation en pédiatrie: « Droits et devoirs de l’enfant hospitalisé et de ses parents… utopie ou réalité. »