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"Il faut examiner la problématique des maladies rares dans son ensemble", a indiqué mercredi RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare, réagissant ainsi au débat soulevé par l'histoire de la jeune Pia. Les parents de ce bébé de 9 mois, atteint d'amyotrophie spinale (atrophie des muscles), sont en effet parvenus à lever les 1,9 million d'euros nécessaires pour payer un traitement à leur enfant.