En septembre dernier, la population belge levait 2 millions d'euros pour offrir un traitement (le Zolgensma) à la petite Pia, atteinte d'une maladie génétique rare. Son cas avait attiré la lumière des projecteurs.

Cependant, "des Pia, il va y en avoir de plus en plus! Une collecte de fonds a permis de résoudre une situation individuelle mais, dans un avenir très proche, nous aurons besoin de solutions globales pour que chaque patient puisse avoir accès aux traitements innovants. Or, ce n'est pas le rôle de la population de financer ce qui est une responsabilité du système de santé", lance le professeur Michel Goldman, immunologiste et co-directeur de l'Institut i3H (ULB). "Prochainement, un traitement contre la mucoviscidose (près de 300.000 euros/an) pourrait engendrer les mêmes questionnements".

Il est certain qu'à l'heure actuelle, les prix décollent, variant de plusieurs centaines de milliers d'euros à plusieurs millions pour ces nouveaux traitements. Parce qu'ils sont uniques. A cela s'ajoute un manque de transparence. "Il y a une opacité derrière ces prix. La répartition des coûts n'est pas connue", déplore le professeur Alain Fischer, fondateur de l'Institut des Maladies génétiques à Paris. Notamment concernant la proportion des bénéfices: "Il est légitime que les entreprises en fassent mais il doit être raisonnable. Et là, clairement, il ne l'est pas."

Face aux industriels, les gouvernements négocient isolément. "La Belgique, par exemple, a décidé de s'associer à quatre autres pays pour négocier les prix. C'est un très bon début", reconnaît Michel Goldman.

Mais cela ne suffit pas, martèlent les co-auteurs. C'est pourquoi, ils proposent de fixer des clauses de "prix raisonnables" lorsque les universités vendent le fruit de leurs recherches aux sociétés pharmaceutiques. Autre option, plus novatrice: les entreprises à mission sociétale (Benefit Corporations). "Cela consiste à transférer les activités liées aux maladies rares dans une division qui n'est pas concernée que par le profit", explique Mathias Dewatripont, économiste et co-directeur de l'Institut i3H (ULB). "Cela permet de crédibiliser la responsabilité sociétale dont les entreprises parlent beaucoup. Pour obtenir cette certification, elles doivent se soumettre à certaines règles. Un organisme extérieur et indépendant se charge ensuite d'en vérifier la mise en oeuvre." Un choix déjà fait par certaines sociétés internationales.

Les deux chercheurs et l'économiste appellent donc les gouvernements et les industriels à rapidement lancer le débat.

En septembre dernier, la population belge levait 2 millions d'euros pour offrir un traitement (le Zolgensma) à la petite Pia, atteinte d'une maladie génétique rare. Son cas avait attiré la lumière des projecteurs. Cependant, "des Pia, il va y en avoir de plus en plus! Une collecte de fonds a permis de résoudre une situation individuelle mais, dans un avenir très proche, nous aurons besoin de solutions globales pour que chaque patient puisse avoir accès aux traitements innovants. Or, ce n'est pas le rôle de la population de financer ce qui est une responsabilité du système de santé", lance le professeur Michel Goldman, immunologiste et co-directeur de l'Institut i3H (ULB). "Prochainement, un traitement contre la mucoviscidose (près de 300.000 euros/an) pourrait engendrer les mêmes questionnements".Il est certain qu'à l'heure actuelle, les prix décollent, variant de plusieurs centaines de milliers d'euros à plusieurs millions pour ces nouveaux traitements. Parce qu'ils sont uniques. A cela s'ajoute un manque de transparence. "Il y a une opacité derrière ces prix. La répartition des coûts n'est pas connue", déplore le professeur Alain Fischer, fondateur de l'Institut des Maladies génétiques à Paris. Notamment concernant la proportion des bénéfices: "Il est légitime que les entreprises en fassent mais il doit être raisonnable. Et là, clairement, il ne l'est pas." Face aux industriels, les gouvernements négocient isolément. "La Belgique, par exemple, a décidé de s'associer à quatre autres pays pour négocier les prix. C'est un très bon début", reconnaît Michel Goldman. Mais cela ne suffit pas, martèlent les co-auteurs. C'est pourquoi, ils proposent de fixer des clauses de "prix raisonnables" lorsque les universités vendent le fruit de leurs recherches aux sociétés pharmaceutiques. Autre option, plus novatrice: les entreprises à mission sociétale (Benefit Corporations). "Cela consiste à transférer les activités liées aux maladies rares dans une division qui n'est pas concernée que par le profit", explique Mathias Dewatripont, économiste et co-directeur de l'Institut i3H (ULB). "Cela permet de crédibiliser la responsabilité sociétale dont les entreprises parlent beaucoup. Pour obtenir cette certification, elles doivent se soumettre à certaines règles. Un organisme extérieur et indépendant se charge ensuite d'en vérifier la mise en oeuvre." Un choix déjà fait par certaines sociétés internationales. Les deux chercheurs et l'économiste appellent donc les gouvernements et les industriels à rapidement lancer le débat.