Ces nouvelles recommandations balayent notamment l'existence de symptômes persistants inexpliqués liés à la maladie, reconnus par la HAS, et réaffirment la pertinence d'un diagnostic en deux temps, à l'aide de tests contestés par les associations de patients.

Les malades présentant des "symptômes persistants" divers "attribués à une borréliose de Lyme" relèvent en très grande majorité d'"un autre diagnostic". Il est donc "recommandé de ne pas répéter ou prolonger les cures d'antibiothérapies", jugent ces experts, dans deux articles publiés le 14 et le 31 mai sur le site de Médecine et maladies infectieuses, la revue de la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf).

"Sur le terrain, ça va semer la confusion. Les médecins vont être perdus et c'est les malades qui vont trinquer", craint Christian Perronne, chef de service en infectiologie au CHU de Garches (Hauts-de-Seine).

"Il s'agit d'"avis d'experts" qui s'autoproclament -"recommandations", mais il n'est pas question de les reconnaître", a déclaré à l'AFP celui qui préside le collège scientifique de la Fédération française des maladies vectorielles à tiques (FFMVT), collectif de médecins et chercheurs créé en 2015 pour soutenir les associations de malades.

"La Spilf foule au pied" le travail "officiel" de la HAS, s'emporte aussi Bertrand Pasquet, président de l'association ChroniLyme, qui craint que les sociétés signataires du texte ne diffusent ces recommandations à leurs membres et qu'elles s'imposent de fait. "Ça va être la loi du plus fort."

Ces nouvelles recommandations sont notamment soutenues par le Collège national des généralises enseignants (CNGE) et par plusieurs sociétés savantes d'autres spécialités (dermatologie, rhumatologie, neurologie...)

Elles doivent être formellement présentées vendredi, lors des Journées nationales d'infectiologie à Lyon.

Concurrence potentielle

Leurs auteurs y affirment que l'incidence de la maladie "n'a pas changé significativement" depuis 2009, s'appuyant sur la moyenne des nouveaux cas confirmés chaque année.

Dans le détail, selon les chiffres du réseau de surveillance Sentinelles, l'incidence était stable autour de 26.000 nouveaux cas par an entre 2009 et 2014, avant d'augmenter à 33.200 en 2015 et 54.600 en 2016, puis de retomber à 44.700 cas diagnostiqués en 2017, dernière année disponible.

La maladie de Lyme est transmise par la morsure de tiques infectées par une bactérie (borréliose). Si sa manifestation peut se limiter à une rougeur caractéristique autour de la morsure, elle provoque dans certains cas des troubles invalidants et douloureux, notamment neurologiques, articulaires et musculaires.

Une maladie rare, insistent les auteurs : un patient consultant pour "des symptômes non spécifiques tels que fatigue, céphalées, crampes ou douleurs musculaires (...) a nettement plus de probabilité de souffrir d'une autre maladie".

Les sociétés savantes recommandent toutefois aux médecins de prendre le temps de fournir des explications "détaillées et surtout personnalisées", et d'"éviter les simplifications abusives et stigmatisantes, susceptibles d'être comprises comme "c'est dans la tête"".

C'est la Direction générale de la Santé (ministère) qui a demandé en septembre "l'élaboration de nouvelles recommandations pratiques", pour ne pas "laisser les professionnels de santé et les patients sans repères".

La HAS venait alors de publier, en juin 2018, ses recommandations de bonne pratique après deux ans de concertation dans le cadre du "plan Lyme" lancé par Marisol Touraine, mais l'Académie de médecine et plusieurs sociétés savantes dont la Spilf avaient immédiatement invité les professionnels à ne pas en tenir compte. Ils critiquaient en particulier la reconnaissance par l'autorité publique d'une "Symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique" (SPPT).

Si les recommandations de la HAS "n'ont pas une visibilité suffisante, ne sont pas suffisamment pratiques, et s'il ne s'agit pas de pinailler sur le nom d'un syndrome - SPPT ou SSPT - nous sommes preneurs d'améliorations", avançait en avril sa présidente, Dominique Le Guludec.

Il serait "inenvisageable que des recommandations, potentiellement concurrentes, coexistent dans la prise en charge" de cette maladie, estimait toutefois la sénatrice de la Mayenne (UDI) Elisabeth Doineau dans un rapport d'information, fin mai.