Diabète: apprendre à cohabiter avec la maladie

Un diagnostic de diabète a toujours un impact considérable : même si la maladie ne fait pas obstacle à une vie de qualité, vous ne pourrez en effet jamais vraiment l’oublier. Un psychologue spécialisé pourra vous aider à l’accepter et à mieux la gérer…

Vivre avec le diabète est parfois franchement pesant ! Comme le taux de sucre dans le sang (la glycémie) varie en permanence sous l’effet de tout ce que vous mangez, buvez et même de vos activités, elle se rappelle toujours à vous, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.  » La recherche scientifique le confirme : le diabète compte parmi les maladies chroniques les plus pénibles pour les malades, souligne Lore Saenen, psychologue spécialisée dans le diabète à l’UZ Antwerpen. Ceux qui en souffrent doivent en effet pouvoir contrôler et ajuster leur glycémie à tout moment de la journée : avant de prendre le volant, avant de pratiquer un sport qu’ils doivent adapter en fonction de leur glycémie… Ce que vous consommez et en quelles quantités, quand et à quelle fréquence vous contrôlez votre glycémie, combien d’insuline vous vous administrez : ce sont autant de décisions que vous devez prendre par vous-même. La responsabilité personnelle revêt une importance cruciale et pour certains, cela représente une source de stress considérable.  »

Favoriser l’accessibilité

En Belgique, il existe depuis plusieurs décennies déjà une convention diabète pour les patients adultes – un accord entre l’Inami et les centres spécialisés dans la prise en charge du diabète, répartis un peu partout sur le territoire. Les diabétiques peuvent s’adresser à ces services hospitaliers pour bénéficier de soins spécialisés mais aussi, depuis 2016, d’un accompagnement psychologique.  » Autrefois, les centres du diabète devaient simplement être en mesure de référer leurs patients à un intervenant externe. Aujourd’hui, l’équipe multidisciplinaire doit obligatoirement comprendre un psychologue clinique, précise Lore Saenen. Je vais systématiquement voir les patients admis au centre lors du diagnostic initial pour me présenter, afin qu’ils sachent qu’ils peuvent toujours faire appel à moi. Certains me sollicitent ensuite de leur propre initiative, d’autres parce que le médecin, l’infirmier ou l’éducateur ‘diabète’ le leur a conseillé. Et comme je travaille au sein même du service, il est plus facile de pousser ma porte…  »

Faire son deuil

Quelles sont les difficultés psychologiques qui amènent les diabétiques à la consulter ?  » Il s’agit le plus souvent de problèmes d’adaptation et d’acceptation. S’entendre annoncer qu’on va devoir vivre avec une maladie chronique est parfois un choc qui s’accompagne de sentiments de colère, de frustration et d’angoisse. On peut parler d’un véritable processus de deuil qui ne se déroule pas de façon rectiligne et que chacun digère à sa manière. Certains patients ont surtout du mal au moment du diagnostic, d’autres plus tard, par exemple lorsqu’ils doivent intégrer le traitement à leur vie quotidienne. Certains ont aussi des difficultés à accepter un changement dans leur thérapie, comme par exemple le passage de médicaments oraux à des injections, ou la survenue de complications graves telles qu’un pied diabétique ou une insuffisance rénale. Lorsqu’un patient doit passer des semaines voire des mois en clinique à cause d’une complication et risque de se mettre à ruminer, il est particulièrement utile que nous puissions aller le voir pour discuter, écouter et nous assurer que son bien-être psychologique n’est pas trop fortement compromis.  »

L’angoisse

Un patient qui n’est pas bien dans sa peau a souvent tendance à suivre moins scrupuleusement son traitement et à s’écarter de ses saines habitudes de vie et d’alimentation. Un psychologue spécialisé dans le diabète est donc régulièrement confronté à des patients dont la compliance laisse à désirer, qui ne contrôlent pas ou pas assez souvent leur glycémie, qui sautent régulièrement une piqûre d’insuline…  » Le monde extérieur perçoit souvent cette attitude comme un manque de motivation, mais ce n’est pas toujours le cas. Parfois, cela cache un problème d’anxiété – la peur d’être confronté à de mauvaises valeurs glycémiques, de faire des erreurs, etc. Je vois aussi de temps en temps l’inverse : des personnes qui sont tellement perfectionnistes que la régulation de leur diabète domine complètement leur vie. Là encore, il s’agit d’une forme d’angoisse. On rencontre aussi parfois des peurs bien spécifiques, comme la phobie du sang, des injections ou des piqûres. Dans toutes ces situations, le psychologue pourra contribuer à remettre le traitement sur les rails.  »

Comment ?  » Nous nous focalisons surtout sur l’effort. Nous demandons par exemple au patient de commencer par mesurer sa glycémie une fois par jour. S’il le fait, nous verrons déjà ceci comme un succès, quel que soit le résultat de la mesure. Dans un second temps, nous cherchons à intensifier cette surveillance de la glycémie si nécessaire. Ce n’est qu’ensuite que nous essayons aussi d’agir sur les résultats du test. Pour le patient, le fait que nous puissions le rassurer fait parfois déjà un monde de différence, souligne Lore Saenen. Certaines personnes poussent un soupir de soulagement quand je leur dis qu’il est tout à fait normal que leur motivation fluctue. Vivre avec le diabète, ce n’est pas rien ! Nos conversations portent alors surtout sur la question de savoir comment réguler suffisamment leur diabète sans être trop dures avec elles-mêmes. «