Se penchant cette fois sur les cancers endocriniens et sur les syndromes tumoraux ayant une composante dermatologique, le KCE a surtout mis en avant la nécessité de créer des postes de "conseillers en génétique".

Ce rôle de conseiller en génétique "existe déjà en France et aux Pays-Bas. Dans ces pays et dans d'autres, les conseillers en génétique font partie intégrante des équipes multidisciplinaires des centres de génétique", indique l'organisation. Vu "l'impact déterminant" que peuvent avoir les tests oncogénétiques "pour la vie de la personne concernée et des membres de sa famille" et vu "le poids psychologique des résultats", le Centre estime en effet qu'un soutien psychosocial au patient est indispensable. Tout au long du processus, de la première orientation au choix des options de prise en charge en passant par l'annonce des résultats des tests, "les personnes concernées doivent recevoir rapidement des informations compréhensibles et bien adaptées à leur cas" ainsi qu'"un soutien psychologique".

Le KCE plaide donc pour "le développement d'un nouveau rôle, celui de 'conseiller en génétique'", qui devra être assuré par des professionnels. "La formation complémentaire de conseiller en génétique pourrait notamment être accessible aux infirmiers, sages-femmes, paramédicaux, bacheliers en sciences biomédicales, bacheliers en médecine, pharmaciens, psychologues (liste indicative et non limitative)", indique le KCE.

Les cancers endocriniens (néoplasies endocriniennes multiples (MEN), maladie de von Hippel-Lindau, paragangliomes et phéochromocytomes) et les syndromes familiaux rares ayant en commun des manifestations dermatologiques et des cancers (syndrome de Birt-Hogg-Dubé, syndrome FAMMM, neurofibromatose) sont des maladies héréditaires qui sont liées à la présence de mutations particulières sur certains gènes, rappelle le Centre. Comme elles sont rares et peuvent se manifester de manières très différentes d'un individu à l'autre, "il est souvent difficile d'en faire le diagnostic".