"Le dialogue a été positif dans le sens où la ministre est bien consciente de l'urgence et de l'importance de proposer un remboursement pour le traitement de cette maladie. Simplement, il faut trouver un terrain d'entente avec la firme pharmaceutique. Il faut qu'ils se mettent tous autour de la table et réalisent une convention", a expliqué la vice-présidente de l'AIRG (Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques) à l'issue de la réunion. "J'ai vraiment rencontré quelqu'un de très compréhensif. Elle est prête à faire ce qu'il faut mais n'a pas le budget", regrette Anne-Sophie van Turenhoudt. On compte une quinzaine de personnes atteintes du SHU en Belgique. Seuls deux ou trois patients utilisent le Soliris pour le moment. Ils sont soit greffés, soit ont une crise aiguë de SHU. Les autres, qui sont en dialyse, ne prennent pas le médicament, car trop cher, et ne peuvent donc pas s'inscrire sur une liste d'attente de greffe. Interrogée sur le dossier, la ministre était à la Chambre jeudi après-midi. "La firme refuse d'entrer en discussion", a-t-elle indiqué, ajoutant qu'elle aurait encore des contacts d'ici mardi prochain, date à laquelle elle doit rendre une décision. Plusieurs parlementaires ont sérieusement critiqué la firme, accusée de faire de "plantureux bénéfices", et manifesté leur soutien aux patients atteints du SHU. (Belga)

"Le dialogue a été positif dans le sens où la ministre est bien consciente de l'urgence et de l'importance de proposer un remboursement pour le traitement de cette maladie. Simplement, il faut trouver un terrain d'entente avec la firme pharmaceutique. Il faut qu'ils se mettent tous autour de la table et réalisent une convention", a expliqué la vice-présidente de l'AIRG (Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques) à l'issue de la réunion. "J'ai vraiment rencontré quelqu'un de très compréhensif. Elle est prête à faire ce qu'il faut mais n'a pas le budget", regrette Anne-Sophie van Turenhoudt. On compte une quinzaine de personnes atteintes du SHU en Belgique. Seuls deux ou trois patients utilisent le Soliris pour le moment. Ils sont soit greffés, soit ont une crise aiguë de SHU. Les autres, qui sont en dialyse, ne prennent pas le médicament, car trop cher, et ne peuvent donc pas s'inscrire sur une liste d'attente de greffe. Interrogée sur le dossier, la ministre était à la Chambre jeudi après-midi. "La firme refuse d'entrer en discussion", a-t-elle indiqué, ajoutant qu'elle aurait encore des contacts d'ici mardi prochain, date à laquelle elle doit rendre une décision. Plusieurs parlementaires ont sérieusement critiqué la firme, accusée de faire de "plantureux bénéfices", et manifesté leur soutien aux patients atteints du SHU. (Belga)