Ils ne marchent plus et ils ne marcheront sans doute plus jamais. Lorsqu'une des maladies neuromusculaires vous tient, elle atrophie petit à petit vos muscles ou elle l'a déjà fait d'une manière irrémédiable. Dystrophie musculaire, myopathie congénitale ou inflammatoire, neuropathie inflammatoire ou congénitale: peu importe, finalement, quelle famille de maladies a frappé les petits malades. Depuis que le Téléthon existe, le grand public s'est familiarisé avec certains noms un peu compliqués de ces pathologies: maladies de Charcot, ...

Ils ne marchent plus et ils ne marcheront sans doute plus jamais. Lorsqu'une des maladies neuromusculaires vous tient, elle atrophie petit à petit vos muscles ou elle l'a déjà fait d'une manière irrémédiable. Dystrophie musculaire, myopathie congénitale ou inflammatoire, neuropathie inflammatoire ou congénitale: peu importe, finalement, quelle famille de maladies a frappé les petits malades. Depuis que le Téléthon existe, le grand public s'est familiarisé avec certains noms un peu compliqués de ces pathologies: maladies de Charcot, de Duchenne de Boulogne ou de Steinert ne sont plus tout à fait inconnues. Les prénoms de ceux qui sont condamnés à vivre en fauteuil roulant - et souvent à la mort - en raison de ces maladies ne sont pas si difficiles à retenir: Guerric, Walter, Abdil, Kevin, Hassan, Eddy. Ils sont les héros du reportage photographique que nous vous présentons ici. Des héros, 365 jours par an et pas seulement pour une journée Téléthon, destinée à rappeler que les progrès de la recherche et le soutien des familles passent par d'indispensables dons du privé (1)..." Lorsqu'elles sont d'origine congénitale, ces maladies neuromusculaires peuvent se détecter in utero, dès la naissance ou lors du développement de l'enfant, qui présente divers troubles (respiratoires, en particulier) et des déficits en matière de motricité, explique le DrPhilippe Soudon, pédiatre et chef du service des maladies neuromusculaires aux Petites Abeilles (VUB). Il arrive aussi qu'un virus bloque les informations qui, d'un neurone central jusqu'à la moelle, commande le muscle. C'est le cas, par exemple, avec la poliomyélite. Pour tous ces enfants, un dépistage rapide et la pose d'un diagnostic s'avèrent essentiels pour un bon suivi. De plus, lorsqu'il s'agit d'une des formes évolutives, qui sont les plus dangereuses, il est indispensable pour le traitement de pouvoir mesurer cette vitesse d'évolution." En Belgique, de 2 000 à 2 500 personnes souffrent d'une maladie neuromusculaire. Ainsi, par exemple, un garçon sur 350 naît avec la maladie de Duchenne, transmise par la mère et qui ne frappe que les hommes. Aux problèmes liés aux troubles de mobilité s'ajoutent les souffrances dues aux difficultés respiratoires et celles provoquées par une position assise permanente. Six centres ou hôpitaux de réadaptation agréés par l'Inami proposent une prise en charge spécialisée. Mais, actuellement, outre la myasthénie qui peut être combattue par des médicaments, aucune des maladies neuromusculaires n'est encore guérissable. Dans leur fauteuil, les malades attendent. Et vivent, au jour le jour. Voilà comment...P.G. Reportage photo: Olivier PapegniesReportage: Christel Lambeau