"J'avais envie d'être fière de moi. Garde-malade, c'est un métier très riche: il y a toujours quelque chose à échanger. Et puis, on nous attend..." Annick Berlencourt, 37 ans, est l'une des 150 gardes à domicile qui sont sur le point de perdre leur emploi en Région wallonne. L'issue incroyablement logique d'une histoire pourtant absurde, alors que les hôpitaux réduisent la durée des hospitalisations, que la demande de gardes à domicile ne peut être satisfaite, faute d'effectifs suffisants, que les soins palliatifs s'imposent peu à peu dans les mentalités et que la population vieillit inexorablement.
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"J'avais envie d'être fière de moi. Garde-malade, c'est un métier très riche: il y a toujours quelque chose à échanger. Et puis, on nous attend..." Annick Berlencourt, 37 ans, est l'une des 150 gardes à domicile qui sont sur le point de perdre leur emploi en Région wallonne. L'issue incroyablement logique d'une histoire pourtant absurde, alors que les hôpitaux réduisent la durée des hospitalisations, que la demande de gardes à domicile ne peut être satisfaite, faute d'effectifs suffisants, que les soins palliatifs s'imposent peu à peu dans les mentalités et que la population vieillit inexorablement. Les gardes à domicile, des femmes dans leur très grande majorité, accompagnent les malades en fin de vie, soulagent les familles épuisées par les longues veilles et assistent les personnes fortement dépendantes, de jour comme de nuit. Ils sont garants du confort et de la sécurité de ces personnes, préparent leurs repas, s'assurent qu'elles ont pris leurs médicaments et tiennent informés les autres intervenants (médecin, infirmiers, kinésithérapeutes, famille...). Enfin, ils parlent avec les patients, leur lisent les journaux et, lorsque cela est possible, vont les promener. Parfois même, ils chantent. Le métier est ingrat: il faut être disponible de nuit et s'accommoder d'horaires à temps partiels et d'heures de travail flexibles, le tout pour une rémunération mensuelle de 22 000 francs, à mi-temps. La profession de garde à domicile requiert surtout de pouvoir côtoyer quotidiennement la maladie, la souffrance et la mort. "C'est un emploi à haute motivation, sans demi-mesure", explique Isabelle Coreman, responsable d'un centre d'aide à domicile. "Notre travail est très dur et frise le bénévolat, témoigne Maryse Tyon. Mais les contacts que nous avons avec les patients sont terriblement intenses, même lorsqu'ils ne parlent pas." Un métier en sourires, en larmes, en présence. "Nous avons assisté un petit garçon de 3 ans, malade, se souvient Annick Berlencourt. Même sous les doses de morphine maximales, il hurlait de douleur. Une telle souffrance pose question..." En 1998, la Région wallonne, consciente de la nécessité d'introduire des gardes à domicile dans la chaîne de soins et d'accompagnement des patients, ouvre 150 postes, dans le cadre des programmes de transition professionnelle (PTP). Des emplois accessibles aux chômeurs de longue durée (deux ans au minimum), disposant tout au plus d'un diplôme de l'enseignement secondaire. La durée des PTP n'excède jamais trois ans. Ces postes, réservés aux secteurs public et associatif pour répondre à des besoins collectifs de société, sont censés relancer d'anciens chômeurs sur le marché du travail après une formation et l'acquisition d'une certaine expérience. Logiquement, les PTP sont attribués selon le principe des rotations, afin qu'un maximum de demandeurs d'emploi en profitent. Aujourd'hui, les premiers emplois PTP de gardes à domicile en Région wallonne viennent à échéance. "En 1998, les PTP nous semblaient la meilleure formule pour obtenir un financement de ces emplois, explique Fabienne Delbouille, directrice de l'ASD (Aide et soins à domicile) de Liège. Mais nous pensions que ce laps de temps serait mis à profit pour convertir les PTP en contrats fixes" (Prime ou ACS - agents contractuels subventionnés -, deux formules de remise au travail de demandeurs d'emploi). Faute de procédures rapides, d'initiative politique et de moyens financiers, ces PTP n'ont pas été convertis en emplois durables. "C'était aux Régions et aux Communautés de s'en charger, s'emporte l'un des négociateurs du dossier. Depuis 1998, rien n'a été fait." Confrontée à la prochaine disparition de dizaines de gardes à domicile, la Fédération de l'aide et des soins à domicile (FASD) fait des pieds et des mains pour trouver une solution. S'il est légalement impossible de prolonger les contrats PTP, il est acquis, en revanche, qu'ils seront maintenus. Mais ce sont d'autres gardes à domicile qui les occuperont à l'avenir. "Sur le fond, il ne nous semble pas souhaitable de reconduire les contrats de ces personnes parce qu'il s'agit d'une réponse conjoncturelle à un problème structurel", explique Bernard Antoine, chef de cabinet adjoint du ministre wallon des Affaires sociales, Thierry Detienne (Ecolo). Le cabinet Detienne, désireux d'élaborer une solution durable, planche donc sur un nouveau décret relatif à l'aide aux familles. L'un de ses volets portera sur le statut des gardes à domicile. Ce décret, qui n'aboutira pas avant deux ans, devrait préciser la formation qu'ils auront à suivre, définir leur statut professionnel et, surtout, prévoir un financement. Car c'est évidemment là que le bât blesse. En moyenne, en Région wallonne, une garde à domicile PTP coûte, au total, 385 francs l'heure aux employeurs, frais administratifs, d'encadrement et de fonctionnement non compris. Sur ce montant, le patient, en fonction de ses revenus, paie environ 131 francs et les pouvoirs publics (Etat fédéral, ministère wallon de l'Emploi et ministère wallon des Affaires sociales), 194 francs. A l'heure actuelle, l'Inami (Institut national d'assurance maladie-invalidité) n'intervient en rien dans ce coût, les prestations des gardes à domicile n'étant pas considérées comme des soins. Une intervention financière de l'Inami n'est toutefois pas totalement exclue à terme, murmure-t-on dans les couloirs de l'administration de la Santé publique. Mais cela, c'est du long terme. Rien de réconfortant, donc, pour les gardes-malades dont les contrats PTP viennent actuellement à échéance. La formation de 500 heures qu'ils ont suivie durant un an, à raison d'un jour par semaine, ne leur offre, a priori, aucun débouché dans leur secteur. "Cette formation a une valeur mais on ne sait rien en faire", résume le Dr Lemaire, directeur de la FASD. Les emplois de gardes à domicile non subventionnés, chez des particuliers, par exemple, sont rares. Et la formation est insuffisante pour exercer en maison de repos et de soins. Et les emplois subventionnés ? "Le budget Prime et ACS est actuellement saturé, répond Marie Arena, ministre wallonne de l'Emploi et de la Formation (PS). Dans le cadre de la réforme de la politique de résorption du chômage, qui devrait aboutir à la fin de cette année, nous analyserons l'ensemble des postes pour déterminer s'il faut privilégier certains secteurs et lesquels." D'ici là, les 150 gardes à domicile qui sont sur la sellette seront renvoyés au chômage (un comble, après un programme de réinsertion professionnelle !). Certains opteront peut-être pour le travail au noir. D'autres décrocheront sans doute un nouvel emploi. Le Forem est en effet chargé d'étudier la meilleure façon de valoriser leurs compétences dans d'autres secteurs. "Nous arrivons un peu comme des pompiers, reconnaît Marie Arena. Il faudrait veiller à assurer cette réinsertion plus tôt." Les gardes-malades concernés pourraient aussi bénéficier du nouveau système d'activation des allocations de chômage ou travailler dans le cadre du projet fédéral des titres-services. Même s'ils doutent de sa pertinence. "A 250 francs l'heure, la population la plus défavorisée ne pourra pas recourir à cette formule", remarque une garde-malade. "Une des solutions consisterait à les transformer en aides familiales, reconnues, elles. Mais elles souhaitent rester gardes-malades", explique Fabienne Delbouille. Quant aux patients, ils risquent bien de devoir s'inscrire sur des listes d'attente. A Liège, un service de soins à domicile n'a pu répondre positivement qu'à 43 % des demandes exprimées l'an dernier. Les malades pourraient recourir aux services des ALE (agences locales pour l'emploi) mais les demandeurs d'emploi ne sont pas formés. Pas davantage que les gardes à domicile bénévoles, d'ailleurs. Faute de solution structurelle, les gardes à domicile risquent donc de faire régulièrement défaut dans la chaîne des soins et de l'accompagnement des patients hors du milieu hospitalier. "Si j'avais davantage de moyens financiers, témoigne une patiente, je prendrais une garde à domicile tout le temps. Quand le moral lâche, elles sont tellement précieuses..." Comme tous les chaînons manquants.Laurence van Ruymbeke