Traitement du SHUa: le CEO de pharma.be dénonce les méthodes d’Alexion

(Belga) Leo Neels, le CEO de l’association générale de l’industrie du médicament pharma.be, dénonce les méthodes employées par l’entreprise pharmaceutique Alexion pour approcher les parents de Viktor, un enfant atteint d’une maladie génétique rare, et faire pression sur le gouvernement. « C’est inacceptable », a-t-il commenté dans De Standaard et Het Nieuwsblad.

La firme pharmaceutique Alexion, membre de pharma.be, a vraisemblablement elle-même recherché des patients « médiagéniques » afin de mettre la pression sur les autorités belges. Un bureau de relations publiques a fait en sorte que les parents du petit Viktor, atteint d’une maladie génétique rare, apprennent la tenue de négociations sur le remboursement du médicament Soliris. Un traitement à l’aide du Soliris coûte aux patients atteints du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa) entre 400.000 et 500.000 euros par an et par patient. Le dossier a placé la ministre de la Santé publique Laurette Onkelinx sous pression car les parents de Viktor demandaient rapidement une solution étant donné que leur fils a besoin du médicament pour survivre. « Si Alexion a effectivement fait une tentative de manipulation des parents de Viktor, après avoir refusé de négocier avec le gouvernement, c’est contraire à notre éthique et à nos valeurs », a indiqué Leo Neels. « Tous les contacts doivent avoir lieu de manière transparente, le bureau de relations publiques aurait dû dire aux parents par qui il était payé. » Pharma.be compte demander des explications à l’entreprise Alexion. « Nous n’avons encore jamais suspendu un de nos membres, mais je n’exclus cependant pas cette possibilité », a conclu M. Neels. (Belga)