Un enfant atteint de mucoviscidose naît chaque semaine en Belgique

22/11/11 à 16:46 - Mise à jour à 16:46

Source: Le Vif

Chaque semaine, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique, a rappelé mardi l'association belge de lutte contre la mucoviscidose Muco. Par ailleurs, un Belge sur 20 est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.

Un enfant atteint de mucoviscidose naît chaque semaine en Belgique

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Les signes cliniques de la maladie se présentent notamment sous la forme de maladie chronique des sinus et des poumons, des anomalies gastro-intestinales et nutritionnelles, des pertes anormales de sels dans la transpiration et un taux élevé de trypsine (qui a pour rôle de digérer les protéines) dans le sang, qui peut être découvert via le dépistage néonatal.

Sur les 120.000 nouveau-nés par an, 600 présenteraient un taux de trypsine trop élevé et pour lesquels un deuxième test, ADN, devrait être réalisé. Si celui-ci s'avère également positif, un test sur la sueur devrait ensuite être effectué.

"Notre souhait est que l'enfant soit finalement le moins malade possible et qu'il mène une vie la plus agréable possible. Nous désirons également aider la famille déstabilisée et l'encadrer sur le plan humain mais aussi économique", estime le professeur Casimir, coordinateur de l'Institut de mucoviscidose de l'ULB (Université Libre de Bruxelles), l'un des sept centres spécialisés dans le traitement de la maladie en Belgique.

L'association Muco réclame le dépistage néonatal systématique

L'association belge Muco réclame la tenue d'un dépistage néonatal systématique de la maladie chez les enfants avant l'âge de deux mois. Pour moins de quatre euros, il offrirait aux enfants des chances de vivre mieux et plus longtemps. Chaque semaine, un nouveau-né atteint de mucoviscidose naît en Belgique.

Actuellement, les parents apprennent que leur enfant est atteint de mucoviscidose en moyenne vers l'âge de 10 mois. "Un bébé sur deux n'a pas accès aux soins avant un an", révèle Claude Sterckx, responsable Famille au sein de l'association.

"Grâce à un diagnostic et un traitement précoces, l'état nutritionnel et la fonction pulmonaire de l'enfant sont préservés et l'espérance de vie meilleure", insiste Muco.

Il permettrait également d'informer les parents sur le risque existant pour les enfants suivants.

Certaines maternités n'effectuent pas systématiquement le dépistage. Les nouveau-nés sont pourtant d'office dépistés pour 11 maladies métaboliques en Flandre et 7 en Wallonie. Le test se réalise par une simple prise de sang, auquel il conviendrait, selon l'association, de rajouter la mucoviscidose à la liste des maladies testées, comme aux Pays-Bas ou en France.

Il s'agit du test "IRT" qui permet de mesurer la valeur du "gène immunoréactif trypso", un marqueur pour le déficit du pancréas, dans le sang. Seuls 16% des nouveau-nés sont actuellement soumis à ce test.

Une pétition en faveur du dépistage systématique de la mucoviscidose a été lancée et sera remise à la ministre de la Santé de la Fédération Wallonie-Bruxelles Fadila Laanan.

Le Vif.be, avec Belga

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