Virus Zika: une journaliste brésilienne se confie sur sa microcéphalie

02/02/16 à 14:16 - Mise à jour à 15:22

Source: Bbc

Ana Carolina Caceres est née avec une microcéphalie. Aujourd'hui, elle tient à livrer son témoignage pour raconter comment elle vit sa maladie au quotidien.

Virus Zika: une journaliste brésilienne se confie sur sa microcéphalie

Ana Carolina Caceres. © Capture d'écran BBC

La journaliste brésilienne Ana Carolina Caceres, 24 ans, est née avec une microcéphalie, une malformation congénitale à cause de laquelle les bébés naissent avec une tête anormalement petite et peuvent souffrir de retard dans le développement du cerveau. Cette affection est soupçonnée aujourd'hui d'être liée au virus Zika, qui s'est déployé à travers le continent américain et commence à toucher de plus en plus de pays à travers le monde.

La jeune femme, consternée par les récents commentaires au sujet de la microcéphalie, a décidé de raconter son histoire sur le site de la BBC. En voici les points les plus importants.

"Une boîte à surprises"

"Le jour où je suis née, le médecin a dit que je n'avais aucune chance de survivre", confie la jeune femme. Le docteur a dit à ses parents qu'elle ne pourrait ni marcher, ni parler, et serait à long terme dans un état végétatif jusqu'à sa mort. Mais il avait tort : "J'ai grandi, été à l'école et à l'Université. Aujourd'hui, je suis journaliste et je tiens un blog". Ana Caroline avoue avoir choisi le journalisme pour donner une voix aux gens comme elles, "qui ne se sentent pas représentés. Je voulais me faire la porte-parole de la microcéphalie", avec comme projet final l'écriture d'un livre sur sa vie et la vie des autres personnes atteintes du syndrome. Aujourd'hui, elle se voit comme une femme "heureuse et accomplie".

On parle de plus en plus de la microcéphalie au Brésil, et la journaliste pense qu'il est plus important que jamais d'informer. Elle espère que les gens pourront mettre leurs préjugés de côté et en apprendre plus, notamment grâce à elle, sur ce syndrome.

Ana Carolina décrit la microcéphalie comme une "boîte à surprises". En effet, il est quasi impossible de prédire à la naissance les conséquences à long terme de la microcéphalie sur une personne. "Vous pouvez souffrir de très graves problèmes, ou non."

Difficultés financières

Elle aborde également les difficultés liées à sa malformation. "Bien sûr, ce n'est pas facile. La vie a été dure, pour moi, mais aussi pour ma famille. "

Les coûts liés aux différents traitements et interventions ne sont pas non plus anodins. "L'assurance maladie a couvert quelques choses, comme les frais de personnel. Mais les autres tests n'étaient pas couverts et étaient vraiment très onéreux ". Si les parents d'Ana Carolina ont réussi à joindre les deux bouts, c'est grâce à la famille, "chacun a donné ce qu'il pouvait pour nous aider à couvrir les dépenses".

Ana Carolina a subi en tout cinq opérations. La première d'entre elles a eu lieu neuf jours après sa naissance, car elle n'arrivait pas à respirer correctement . "J'ai aussi eu des convulsions. Apparemment, c'est quelque chose que toutes les personnes qui souffrent de microcéphalie auront. Mais ce n'est pas si grave, il y a des médicaments pour garder ça sous contrôle. J'ai pris des médicaments jusqu'à l'âge de 12 ans, puis je n'en ai plus jamais eu besoin. Maintenant je suis même capable de jouer du violon !"

"L'avortement n'est pas la solution"

Ana Carolina a décidé de se confier sur son histoire après avoir lu que les activistes au Brésil pressaient la Cour Suprême pour autoriser l'avortement pour des cas de microcéphalie. Elle s'est alors sentie blessée et attaquée. "J'ai survécu, comme beaucoup de personnes atteintes de microcéphalies. Nos mères n'ont pas avorté, c'est pourquoi nous existons."

Selon elle, l'avortement n'est pas la solution au problème. La chose la plus importante, "c'est l'accès au traitement. Conseiller les parents et les personnes en souffrant, et aussi avoir de la physiothérapie et un traitement neurologique pour ceux nés avec une microcéphalie".

La jeune femme est consciente que la microcéphalie dont elle est victime n'est pas la forme la plus grave et que "tout le monde avec une microcéphalie n'aura pas la chance d'avoir la même vie que moi. Mais ce que je recommande aux mères ou aux femmes enceintes, c'est de rester calme. 'Microcéphalie' est un vilain nom, mais ce n'est pas un monstre diabolique".

(OL)

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