Un "Institut des maladies rares" voit le jour aux cliniques Saint-Luc de Bruxelles

14/07/14 à 16:39 - Mise à jour à 16:39

Source: Le Vif

Les cliniques universitaires Saint-Luc, à Bruxelles, ont lancé un "Institut des maladies rares", destiné aux patients et aux médecins traitants confrontés à une pathologie de ce type.

Un "Institut des maladies rares" voit le jour aux cliniques Saint-Luc de Bruxelles

© Capture d'écran-institutdesmaladiesrares

Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle affecte moins de 1 personne sur 2000. En Belgique, ce sont 700.000 personnes qui sont concernées. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies dites orphelines, c'est-à-dire qu'il n'existe pas de traitement pour les soigner. L'objectif de l'institut, ainsi que du site internet (www.institutdesmaladiesrares.be) récemment mis en place est "d'aider les patients dans leur recherche du meilleur interlocuteur et leur permettre un accès plus aisé aux consultations", précisent les cliniques Saint-Luc.

L'institut ne se matérialise pas dans un lieu précis, mais correspond à une "structure organisationnelle" regroupant différents centres existants, comme le Centre de Référence de la mucoviscidose et le Centre des maladies métaboliques héréditaires.

Par ailleurs, divers regroupements de services médicaux centrés sur une maladie ou un groupe de maladies rares permettent un accueil spécifique des patients et des consultations multidisciplinaires dans onze "centres experts". "Le dossier de chaque patient est discuté de manière individuelle et spécifique lors de réunions multidisciplinaires, ce qui garantit un diagnostic précis incluant les derniers progrès technologiques, une prise en charge optimale et un traitement personnalisé basé sur l'expérience du groupe multidisciplinaire et les avancées les plus récentes de la médecine", résume le site internet.

En Belgique, 700.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare, soit 6 à 8 % de la population. La plus grosse partie de ces maladies est d'origine génétique et nombre d'entre elles sont incurables et nécessitent un suivi à vie, selon les cliniques Saint-Luc.

En savoir plus sur:

Nos partenaires