La Journée internationale des Maladies rares a lieu ce mardi 28 février. A cette occasion, RaDiOrg, la coupole belge pour les maladies rares, souhaite attirer l’attention sur la problématique liée au « Plan belge pour les Maladies rares ». Ce plan, publié en 2013, n’a pas donné lieu à beaucoup de changements pour les patients, selon la coupole.
D’après RaDiOrg, ce manque de résultats s’explique en partie par le fait que les compétences fédérale et régionales pour la mise en oeuvre de ce plan se chevauchent.
Le plan a été établi au niveau fédéral, mais les reconnaissances des « fonctions maladies rares » ou encore le développement d’un réseau d’expertise doivent par exemple s’opérer au niveau régional. Or, dans le domaine des maladies rares, il est crucial d’aller au-delà des frontières linguistiques et nationales, indique Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg. « Pour ces maladies rares, il est en effet très difficile de travailler au niveau local ou régional, tout simplement parce qu’il y a trop peu de patients ».
RaDiOrg appelle donc les gouvernements fédéral et régionaux à collaborer dans l’intérêt du patient. Au vu des estimations, entre 660.000 et 880.000 adultes et enfants souffrent en Belgique d’une maladie rare constituant une menace pour la vie ou entraînant une invalidité chronique.
