En terme de santé publique, pour le citoyen la qualité de vie prime sur sa durée
À l’automne 2014, la Fondation Roi Baudouin, en collaboration avec l’Inami, a réuni 32 citoyens pendant trois week-ends afin qu’ils élaborent des critères généraux pour le remboursement des soins de santé. Pour eux, la qualité de vie prime sur sa durée, rapporte mardi la FRB. La politique de santé devrait davantage miser sur la prévention, ressort-il également du rapport de ce premier « LaboCitoyen ».
Un homme de 90 ans a-t-il droit au remboursement de ses soins de santé autant qu’un jeune de 12 ans? Faut-il sanctionner les patients au mode de vie malsain? Peut-on exclure un traitement en raison de son coût élevé?
Si les 16 francophones et 16 néerlandophones du panel ne constituent pas à proprement parler un échantillon représentatif de la population, la Fondation a suivi une méthodologie étayée scientifiquement et veillé à ce que le groupe soit le plus divers possible tant en termes de sexe que d’âge, de niveau d’instruction et de profession. Une partie des participants avaient déjà répondu à une enquête sur le même thème menée l’an dernier par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE). « Le LaboCitoyen complète et approfondit cette enquête du point de vue qualitatif », explique la FRB.
Alors que, lorsqu’on les interroge individuellement, les citoyens sont prompts à remettre en cause la solidarité dans le remboursement des soins de santé, ils s’y montrent beaucoup plus attachés dès qu’on leur laisse le temps de se concerter et de délibérer, souligne l’institution.
Au départ de sept cas concrets et après avoir entendu des experts et des patients, les membres du panel ont dégagé 19 critères généraux et six conditions pour le remboursement. Trois critères ont reçu une pondération plus élevée: la qualité de vie du patient, la nécessité médicale et l’efficacité. Deux conditions prévalent également sur les autres: la prescription ou justification par un médecin et l’approche multidisciplinaire/personnalisée.
Les citoyens jugent en particulier la qualité de vie plus importante que sa durée. Ils demandent aussi de tenir compte de la qualité de vie de l’entourage. Ce dernier critère est totalement nouveau par rapport à ceux utilisés actuellement. C’est le cas de dix autres critères élaborés par les participants, dont l’effet préventif des traitements, le bien-être psychosocial, l’efficacité en combinaison avec d’autres thérapies (approche globale) ou la durabilité. Ceux-ci ont par contre exclu l’âge et le mode de vie comme critères de remboursement.
Moins technocratique, plus transparente et plus efficace, la politique de santé doit considérer les patients dans leur globalité et répondre aux besoins réels de la population plutôt qu’à l’offre des prestataires et de l’industrie. Le processus décisionnel doit se démocratiser, estiment aussi les citoyens.
Le LaboCitoyen est en outre arrivé à la conclusion que les décideurs politiques devraient opérer un « shift de santé » des soins curatifs vers les soins préventifs. Il faudrait par exemple inciter la population à consulter un médecin pour rester en bonne santé et pas uniquement en réaction à une maladie.
La FRB a soumis les recommandations du LaboCitoyen à une quarantaine d’experts, de parties prenantes et de décideurs. Ceux-ci ont étudié comment en tenir compte dans le processus de décision actuel. L’Inami aussi réévalue ses procédures à l’aune de cette expérience de démocratie participative.
Chaque année, la Belgique dépense 41 milliards d’euros en soins de santé, soit en moyenne 3.700 euros par Belge. Environ 75% de ces frais sont pris en charge par la collectivité. Le remboursement des soins de santé est donc « un enjeu essentiel, car la qualité, l’accessibilité et la solidarité de notre système de santé dépendent dans une large mesures de décisions qui touchent au remboursement et au financement », rappelle la FRB.