A 8 ans, il récolte un million de dollars pour aider son meilleur ami malade

Le livre  » Chocolate Bar  » revient sur l’amitié entre son auteur, Dylan et Jonah, son meilleur ami qui souffre d’une maladie rare. L’ouvrage a déjà récolté un million de dollars.

Dylan Siegel n’a que 8 ans, mais il a déjà un grand coeur. Il y a deux ans, lorsqu’il a appris que Jonah Pournazarian, son meilleur ami, était atteint d’une maladie rare, la glycogénose de type 1b, il a voulu venir en aide à son ami. Il a alors écrit un livre dans lequel il raconte son amitié avec son compagnon de jeu. Dans cet ouvrage, il décrit sa relation avec Jonas comme une « barre chocolatée ». De fait, il a appelé son oeuvre « Chocolate Bar ».

Les ventes du livre ont atteint le cap symbolique du million de dollars. L’argent récolté est entièrement reversé à l’University of Florida Health qui possède le plus grand centre de recherche dédié à la maladie dans le monde. Il sera utilisé pour engager de nouveaux généticiens, acheter du matériel, etc.

Un mot sur la glycogénose de type 1b

La glycogénose est une maladie génétique liée à un problème de stockage du glycogène. Le patient peut rencontrer des problèmes de croissance, voir le volume de son foie et de son rein grossir, de même pour son abdomen. À ce jour, le seul traitement consiste à insérer régulièrement un tube dans l’estomac de l’enfant afin de le nourrir et de lui apporter une portion importante de sucre. Près de 500 enfants dans le monde souffrent de cette maladie.