Bruxelles: les cliniques Saint-Luc lancent leur "institut des maladies rares"

14/07/14 à 11:47 - Mise à jour à 11:47

Source: Le Vif

(Belga) Les Cliniques universitaires Saint-Luc, à Bruxelles, ont lancé un "Institut des maladies rares" accompagné d'un site internet (www.institutdesmaladiesrares.be), destinés aux patients et aux médecins traitants confrontés à une pathologie de ce type. En Belgique, 700.000 personnes ont une maladie rare, soit une pathologie dont souffre moins d'une personne sur 2.000, selon le communiqué envoyé lundi par les cliniques UCL. L'objectif de l'institut et du site internet récemment mis en place est "d'aider les patients dans leur recherche du meilleur interlocuteur et leur permettre un accès plus aisé aux consultations", précisent les cliniques Saint-Luc.

Bruxelles: les cliniques Saint-Luc lancent leur "institut des maladies rares"

L'institut ne se matérialise pas dans un lieu précis, mais correspond plutôt à une "structure organisationnelle" regroupant différents centres existants, comme le Centre de Référence de la mucoviscidose et le Centre des maladies métaboliques héréditaires. Par ailleurs, divers regroupements de services médicaux centrés sur une maladie ou un groupe de maladies rares permettent un accueil spécifique des patients et des consultations multidisciplinaires dans onze "centres experts". "Le dossier de chaque patient est discuté de manière individuelle et spécifique lors de réunions multidisciplinaires, ce qui garantit un diagnostic précis incluant les derniers progrès technologiques, une prise en charge optimale et un traitement personnalisé basé sur l'expérience du groupe multidisciplinaire et les avancées les plus récentes de la médecine", résume le site internet. En Belgique, 700.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare, soit 6 à 8% de la population. La plus grosse partie de ces maladies est d'origine génétique et nombre d'entre elles sont incurables et nécessitent un suivi à vie, selon les cliniques Saint-Luc. (Belga)

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