Olivier Mouton
Olivier Mouton
Journaliste politique au Vif/L'Express
Opinion

19/04/13 à 12:20 - Mise à jour à 12:19

Viktor et le pouvoir de la presse

L'annonce d'une solution pour les patients atteints du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUA) témoigne de la force des médias et de la réactivité de notre système de soins. Mais le conte de fées a - aussi - une face obscure..

Viktor et le pouvoir de la presse

© VTM Nieuws

Le tweet émane du Premier ministre, Elio Di Rupo, en personne à 9h22 ce mardi matin: "Me réjouis de l'accord conclu par L. Onkelinx pour le remboursement du Soliris & la poursuite du traitement notamment du petit Viktor #begov." C'est l'heureuse fin d'une triste saga qui, abondamment relayée par les médias de tout le pays, au Nord comme au Sud, a ému la population au point de faire bouger le monde politique. Un événement à double face.

Lumineuse

L'histoire du petit Viktor témoigne d'une nouvelle qui fait du bien en ces temps moroses : la presse garde le pouvoir d'induire des évolutions de société positives qui peuvent sauver des vies. Et notre système de sécurité sociale dispose encore de la latitude nécessaire pour soutenir des remèdes onéreux pour des maladies graves.

Tout débute au début du mois de mai. Sur toutes les télévisions du Royaume, dans tous les journaux, les parents du petit Vikor racontent le calvaire de ce petit garçon de sept ans atteint d'une maladie orpheline grave, le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUA). Concrètement, ses réseaux sanguins sont endommagés par des caillots de sang, ce qui met le fonctionnement des organes vitaux en péril, les reins mais aussi le cerveau. L'issue peut être fatale. Un traitement existe depuis quelques années, le Soliris, mais le coût en est prohibitif, quelque 18.000 euros par mois. Le budget global pour traiter la maladie s'élève à près d'un demi-million d'euros par an, les familles doivent s'endetter ou renoncer. L'hôpital universitaire de Jette, où est traité l'enfant, continue de le soigner mais, à terme, le coût sera insupportable. Le docteur Marc Noppen dit espérer que "le bon sens l'emportera".

L'émotion est telle qu'une pétition lancée pour soutenir le petit Viktor recueille plus de dix mille signatures. La ministre de la Santé, Laurette Onkelinx (PS), s'empare du dossier pour négocier avec la société pharmaceutique et l'Inami. Et ce mardi, fumée blanche. "L'ensemble des patients atteints pourront bénéficier d'un remboursement par l'Inami de leur traitement au Soliris", annonce la ministre. Un accord obtenu grâce à des efforts mutuels dont les modalités restent confidentielles.

En une semaine de temps, l'avenir est devenu moins sombre pour la dizaine de patients concernés. Comme pour Cap 48 (RTBF) ou le Télévie (RTL-TVI), et même s'il ne s'agissait pas ici de dons d'argent, la mobilisation médiatique et citoyenne a permis pour réveiller les consciences.

Obscure

Comme dans tout conte de fées, on est pourtant en droit de se poser des questions au sujet de lobbying pharmaceutique, des intérêts électoralistes ou des émotions citoyennes à géométrie variable. Quatre jours après la médiatisation de l'histoire du petit Viktor, on apprend qu'Alexion, la société pharmaceutique qui produit le Soliris, a instrumentalisé le récit pour obtenir les grâces des autorités sanitaires belges.

Un bureau de relations publiques, G+ Europe, a contacté les parents depuis les Pays-Bas parce qu'il était à la recherche d'une "belle histoire" susceptible de sensibiliser l'opinion publique. Une façon pour le moins cynique pour Alexion de faire pression sur le gouvernement belge afin qu'il débloque des moyens financiers pour rembourser partiellement le médicament. L'approche est d'autant plus cynique qu'elle ne concerne que les pays... où le système de sécurité sociale, c'est-à-dire les contributions des travailleurs, a les moyens de supporter un tel coût. Ailleurs, le Soliris restera inabordable.

Le cynisme est plus général encore. L'industrie pharmaceutique doit certes être encouragée à développer sans cesse de nouveaux médicaments et recevoir les moyens de sa recherche. Mais des maux responsables de pandémies mondiales, comme le paludisme, restent sous-traités parce qu'ils affectent des populations financièrement démunies.

Politiquement, la réponse est une nouvelle fois le témoignage de la faculté qu'ont nos gouvernants à apporter - rapidement, qui plus est - une réponse à un problème lorsqu'il devient fortement médiatisé. Certains appellent cela de "l'émocratie" et les considérations partisanes voire électoralistes ne sont évidemment jamais vraiment absentes.

Quant aux citoyens, ils réagissent... au rythme de leurs tripes. Quelques jours avant que les parents de Vikor ne racontent leur terrible destinée, les médias se mobilisaient pour soutenir le Consortium 12-12 afin d'obtenir des dons pour venir au secours des civils pris au piège de la guerre civile en Syrie. Résultat ? Une vague timorée. Trop loin, trop polémique avec l'apparition grandissante sur le devant de la scène médiatique du caractère islamiste de la rébellion au régime de Bacher el Assad.

Ces réserves n'empêcheront évidemment pas de se réjouir pour Viktor et ses petits camarades. Leur avenir s'éclaire. Et s'il est une leçon à retenir, c'est peut-être malgré tout celle de la force de frappe médiatique. Fût-elle orchestrée...

Olivier Mouton

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