Des dizaines de patients, dont le petit Viktor, souffrent d’une maladie rare pour laquelle il existe un remède. Cependant, celui-ci est hors de prix et n’est pas remboursé.
Le petit garçon de 7 ans souffre d’une forme atypique de SHU, un syndrome hémolytique et urémique. C’est une maladie immunitaire qui détruit les globules rouges et conduit à une insuffisance rénale.
Le médicament Soliris est le seul remède qui sauve Viktor. Pour l’instant, le patient se voit administrer deux injections par mois, à 9.000 euros la dose. Celles-ci ne sont pas remboursées.
Autant la commission de remboursement des médicaments, que la commission budgétaire ont formulé un avis négatif quant au remboursement du médicament. La ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx (PS), a demandé une réduction à la firme qui produit le médicament et serait tombé sur un accord.
Des dizaines d’autres Belges souffrent de cette forme rare de SHU. Le remboursement du médicament coûterait 10 millions d’euros par an à la société.
Le géant pharmaceutique Alexion a été vivement critiqué ce jeudi à la Chambre lors du débat plénier sur le remboursement de Soliris. Plusieurs partis soutiennent le ministre de la Santé publique Laurette Onkelinx dans ses tentatives d’obtenir un prix (un peu) plus favorable.
La ministre a évoqué l’avis négatif de la commission de remboursement des médicaments, mais a surtout critiqué l’attitude récalcitrante de l’entreprise pharmaceutique Alexion. Celle-ci refuse tout dialogue en matière de participation aux frais. Pourtant, de nombreux producteurs de « médicaments orphelins » acceptent un effort partagé. En outre, selon Onkelinx, Alexion réalise d’énormes bénéfices grâce à Soliris. La ministre PS a confirmé qu’elle recontacterait la firme. Le député fédéral Wouter De Vriendt (Groen) a quant à lui appelé à saisir l’occasion de revoir tout le fonctionnement du secteur pharmaceutique. Selon lui, le fait que la valeur des actions de l’entreprise ait « augmenté de six cents pour cent » depuis l’homologation du médicament, en dit long.
Dégoûtant
La chef du groupe du Vlaams Belang, Barbara Pas, a suscité l’indignation en proposant de rembourser les médicaments coûteux avec l’argent destiné à l’aide urgente médicale pour les demandeurs d’asile. « Urgent n’est pas vital » a-t-elle déclaré. « Dégoûtant » a-t-on peu entendre dans l’hémicycle. Nathalie Muylle (CD&V) prône une approche européenne. « Il faut que vous preniez les devants, parce qu’il y aura d’autres cas après Viktor » a-t-elle conseillé à la ministre. Pour l’instant, c’est l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (UZ Brussel) qui paie le traitement du petit garçon.
Selon les déclarations de l’INAMI à la chaîne de télévision VTM, la ministre de la Santé publique Laurette Onkelinx et l’entreprise pharmaceutique Alexion auraient trouvé un accord pour le remboursement du médicament du petit Viktor.
