Un premier plan pour les maladies rares

En réponse à l’appel de la Commission européenne lancé en 2009 aux Etats membres, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Laurette Onkelinx (PS) a présenté, jeudi, un premier plan belge pour les maladies rares, avec l’appui de la Fondation Roi Baudouin et d’associations de patients. Les dispositifs seront développés d’ici 2017.

Il s’agit d’affections dont la prévalence est inférieure à une personne sur 2.000. Selon le rapport de 2010 « Rare Diseases Epidemiology », 6 à 8% des personnes sont atteintes de maladies rares, ce qui représente 660.000 à 880.000 Belges.
Un budget de 15,7 millions d’euros a déjà été débloqué pour 2014.

L’accent est porté sur le diagnostic et l’information aux patients, avec notamment une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les 8 centres de génétique humaine, la création d’un call center disponible 24h/24 et l’optimisation de l’échange d’expertise au niveau européen. « Il est primordial de partager l’expertise au niveau belge comme au niveau européen », souligne la ministre. L’axe sur l’optimisation des soins donne 5 ans aux 21 centres de référence pour se soumettre aux exigences des centres d’expertise et prévoit la création de centres de traitement de l’hémophilie. Les hôpitaux pourront être agréés de la nouvelle fonction « maladies rares ». Les traitements innovants bénéficieront d’un remboursement accéléré. Un troisième axe a été déployé autour de la connaissance des maladies rares, avec la mise en place d’un registre central.